La maison des patients et des proches

Francine Desmarchelier Cadre infirmière retraitée
77910 Varreddes
fdesm@wanadoo.fr
Présidente : Francine Desmarchelier; Vice présidente : Myriam Guillaume; Tresorier : Jean-Luc Fontaine; Trésorier adjoint : Sylvette Bury; Secretaire : Sylvie Letang; Secretaire adjointe : Annie Lhez
Patients Activité physique
414

Présentation synthétique de votre projet

Cette "maison des patients" a pour vocation : - d'accueillir dans un espace convivial et réconfortant, les malades et leurs proches - d'écouter dans un espace de convivialité - d'informer en mettant à disposition des brochures, livres ou organisation de conférence à thème - d'orienter vers les services médicaux ou sociaux si besoin - de renforcer le travail de collaboration avec le nouveau réseau de cancérologie GOSPEL - de regrouper tous les ateliers existants en différents lieux de la ville et de pouvoir en créer d'autres - d'accompagner chaque patient et proche le souhaitant grâce aux groupes de paroles - d'occuper les mains et l'esprit grâce à des ateliers et activités (yoga, shiatsu, art thérapie, maquillage, randonnée, aviron, karaté...) qui ne soient pas déjà mis en place par le réseau de cancérologie.

Publics visés par le projet

Nous sommes dans le territoire de santé 77 La population est de 653 315 habitants, ce qui représente la moitié du département du 77. La population concernée par ce projet est issue de 10 communautés de communes. Il existe 3 établissements publics (Jossigny, Meaux et Coulommiers); 2 établissements privés (Mareuil les Meaux et Broux sur Chantereine) prenant en charge des patients atteints d'un cancer et qui se situent sur le territoire d'action du nord Seine et Marne. Tous les types de cancer sont concernés. Le nombre de nouveaux patients chaque année se situe aux environs de 5 000. Dans notre fonctionnement, sont pris en charge uniquement les adultes.

Nombre de patients touchés par votre projet

5000

Présentation des objectifs et bénéfices visés

Proposer un lieu d'accueil convivial ou chacun peut entrer et s'asseoir librement, même s'il n'est pas inscrit dans un atelier. De nombreux patients souffrent d'isolement, nous voulons rompre cet isolement. L'accueil sera également ouvert aux proches. Centraliser l'ensemble des activités dans un même lieu, afin d'établir des plannings d'ateliers plus appropriés aux rythmes des personnes suivant des traitements. Proposer un lieu adapté à l'état physique de chaque patient. Créer un espace d'information, de prévention et de rencontre. Proposer de nouveaux ateliers : médiété (CAMI), karaté, groupes de parole pour les proches et les couples, atelier de diététique et cuisine, informatique usage internet pour l'information cancer, esthétique. Continuer nos ateliers : art thérapie, création, yoga, auto- shiatsu, groupes de paroles pour les malades, conseil en image personnelle, maquillage, sophrologie, randonnée, aviron.

En quoi votre projet est-il facilement reproductible et déployable en France ?

Ce projet se base sur un modèle mis en place à Aix en Provence, le centre Ressources, avec qui nous avons des contacts privilégiés (visite du site et de son fonctionnement au quotidien, au niveau du personnel, des bénévoles, des logiciels informatiques utilisé) un centre qui a fait ses preuves puisqu'il a lui même été dupliqué à Montpellier. Le centre Ressources s'est engagé à nous apporter tout son soutien, nous parraine, en amont et au quotidien de notre projet. La création de cette maison regroupant l'ensemble des soins de supports et soutien et activités destinées aux personnes atteintes du cancer et à leurs proches est donc tout à fait reproductible.

En quoi votre offre de soins de support se démarque-t-elle sur le terrain ?

Actuellement, en dehors de ce que nous proposons, rien n'existe dans ce milieu semi-rural. Ces soins sont dispensés par des professionnels. La diversité des soins de support proposés permet de toucher un maximum de patients en fonction de leurs affinités : sport adaptés (yoga, randonnée, aviron), bien-être (esthétique, shiatsu, sophrologie, création), soutien (art thérapie, groupe de paroles) Des bénévoles seront présents dans les salles de chimiothérapie, au plus proche des malades, afin de leurs proposer les ateliers les mieux adaptés à leur capacité physiques et psychologiques. Il peuvent ainsi proposer au "cas par cas" une activité personnalisée au patient. Complémentarité et différence de ce qui est proposés par le réseau de cancérologie GOSPEL. Travail en collaboration avec les établissements de santé, notamment les infirmières coordinatrices et les médecins.

Comment se caractérise la souplesse d'organisation de votre projet vis-a-vis des patients ?

Lieu accessible par les transports en communs pour des patients habitant dans et en dehors de la ville. La demande a été faite en mairie de Meaux pour un lieu "plein pied", afin de garantir l'accessibilité à tous. Une équipe pluri-disciplinaire pour accueillir les patients et les proches (soignants, psychologues, sophrologues, esthéticienne, art thérapeute, bénévoles (ancien patient ou non) Organisation des activités selon les possibilités et les demandes des patients (type, créneau) Le planning des ateliers est diffusé en début d'année puis chaque mois dans la presse locale, le journal de l'association "l'Avacsien" et auprès des patients directement via les bénévoles se rendant en salle de chimio. Ainsi les malades peuvent s'inscrire aux ateliers en fonction de leurs séances de soins. Des bénévoles seront présents dans la maison des patients et des proches, chaque jour afin de renseigner et guider les personnes. L'AVACS prévoie l'embauche d'un salarié à la mise en place d'un projet.