« noss, un groupe dédié à l’amélioration de la qualité de vie et des soins de support chez les patients suivis pour une tumeur cérébrale et leur entourage »

Florence Laigle-Donadey Médecin
47-83 Boulevard de l'Hôpital 75013 Paris
01 42 16 00 00
florence.laigle-donadey@psl.aphp.fr
Ensemble du groupe « NOSS » « Neuro-Oncologie Soins de Support » : équipes médicales et paramédicales des services de neuro-oncologie, MPR, UMASP, service diététique, qualité, bénévoles, représentants des familles et de l’association ARTC
Professionnels
239

Présentation synthétique de votre projet

Il s’agit d’un groupe multidisciplinaire et transversal, créé en 2010, incluant des représentants des équipes médicales et paramédicales du service de neuro-oncologie, de MPR, de l’UMASP, des bénévoles, des familles et de l’association l’ARTC. Ce groupe vise à améliorer la qualité de vie au quotidien du patient souffrant de tumeur cérébrale, mais aussi de son entourage, tout au long de sa maladie, tant au niveau pratique que sur un versant plus scientifique. Il fait l’objet de réunions mensuelles où sont fixés des objectifs annuels. Il s’agit d’une approche originale d’optimisation du système de santé axée sur le développement des compétences tant techniques qu’humaines des soignants confrontés à la difficile prise en charge des tumeurs cérébrales malignes et du handicap de ces patients, mais également sur un versant fédérateur par l’apprentissage du travail en pluridisciplinarité, mais aussi en partenariat avec les aidants des patients, eux aussi lourdement impactés par la pathologie.

Publics visés par le projet

Patients souffrant de tumeurs cérébrales malignes et leurs aidants Contexte : Le pronostic des tumeurs cérébrales reste malheureusement sombre en raison de leur évolutivité loco-régionale. La médiane de survie varie de 1 an pour les glioblastomes à 3-8 ans pour les oligodendrogliomes anaplasiques. Outre cette incertitude pronostique, ces patients vont développer au cours de leur évolution des déficits moteurs, sensitifs et cognitifs entrainant des incapacités et des handicaps entravant considérablement leur qualité de vie, ainsi que celle leur entourage, souvent confrontés au quotidien à un rôle auquel ils ne sont préparés ni sur le plan humain ni sur le plan pratique, comme nous l’ont illustré de multiples témoignages de familles.

Nombre de patients touchés par votre projet

1500

Présentation des objectifs et bénéfices visés

Ce projet vise à améliorer concrètement la vie quotidienne des personnes atteintes de tumeurs cérébrales et de leur entourage, et ce tout au long de la maladie, du diagnostic à la fin de vie. Ce projet se décline ainsi sur 2 versants, avec des objectifs fixés annuellement : 1) l’amélioration du parcours de soins intra-hospitalier (locaux, accueil...,) et du parcours de soins extra-hospitalier (partenariats ville-hôpital...) ; 2) l’amélioration de la prise en charge globale du patient à l’exclusion des traitements spécifiques tels que chirurgie, radiothérapie, chimiothérapie : cela va en revanche concerner aussi bien la rééducation que la nutrition, la fatigue, le soutien psychologique, la lutte contre la douleur, les techniques de relaxation (psychomotricité, hypnose), ainsi que l’image du corps et la sexualité.

En quoi votre projet est-il facilement reproductible et déployable en France ?

Ce projet de création d’un groupe de soins de support pourrait être étendu à tous les services de neuro-oncologie français, mais pourrait également aisément être transplanté dans toute autre prise en charge de maladie chronique où le handicap est sévère et /ou la maladie évolutive et où la notion de « qualité de vie » du patient et de l’entourage prend alors tout son sens. La dynamique de groupe permet finalement de trouver les ressources afin de franchir les barrières entre autres financières via des appels d’offre ou des soutiens associatifs pour mener à bien les projets tenant à cœur aux équipes.

En quoi votre offre de soins de support se démarque-t-elle sur le terrain ?

Il s’agit d’une approche originale regroupant des personnes de tous horizons, sur la base du volontariat, ayant au centre de leurs préoccupations la qualité de vie des patients souffrant de tumeur cérébrale et de leur entourage et ce tout au long de la maladie, avec pour but « d’adoucir », chacun dans son domaine de compétence, le parcours éprouvant que ceux-ci vont traverser, en particulier dans l’univers hospitalier. NOSS a ainsi contribué à de multiples travaux d’humanisation (salle d’attente conviviale en HDJ avec cafetière et magazines, salle des familles en hospitalisation avec cafetière et WC, salle de soins de support avec coin coiffure, table de massage bien-être...), ainsi qu’à la création en 2012 d’un cycle de formation aux aidants de nos patients, abordant 6 thèmes différents (symptômes, radio-chimiothérapie, soins de support, gestion du handicap moteur et cognitif, accompagnement), ayant fait l'objet d'enregistrements audios et/ou vidéos relayés sur le site de l'ARTC.

Comment se caractérise la souplesse d'organisation de votre projet vis-a-vis des patients ?

L’accès de nos patients aux soins de support a également été facilité sous l’impulsion de NOSS, en particulier en ce qui concerne la diététique, l’ergothérapie, le médecin rééducateur, l’atelier coiffure et esthétique, l’atelier massage bien être, en grande partie grâce à la très grande souplesse qu’autorise le soutien associatif par l’ARTC, permettant de pouvoir avancer rapidement les fonds requis, afin de soutenir les projets de façon très réactive, sans les retarder dans l’attente des réponses aux appels d’offre institutionnels, ce qui pénaliserait nos patients et contribuerait à « démotiver » nos soignants en pleine dynamique de groupe. Le bénéfice de ces interventions ne fait en effet pas de doute quant à l’amélioration de la qualité de vie de nos patients au quotidien.