Pass'aja

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virginie.dasilva@comm-sante.com
L'association a pour objet de promouvoir les actions qui visent l'amélioration de la qualité de prise en charge des Adolescents et Jeunes Adultes atteints de cancer, résidents ou pris en charge dans les établissements de santé de l'Arc Alpin. L'association est administrée par les professionnels de santé qui composent l'Equipe AJA, unité dédiée du CHU de Grenoble (médecin, infirmière, assistant social, psychologue, enseignante en APA, un chercheur, ARC, secrétaire médicale).
Patients Image corporelle
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Présentation synthétique de votre projet

Mis en place au printemps 2015, le PASS'AJA a permis de compléter l'offre en soins de supports de l'Equipe AJA de Grenoble. Il s'agit d'un chéquier de 5 séances de soins complémentaires au choix renouvelable une fois, après évaluation intermédiaire. Il est remis au patient par l'infirmière de coordination après entretien d'évaluation initiale et discussion en équipe. Le patient est orienté dans ses choix, en fonction de ses goûts et de ses besoins et mis en contact avec les intervenants par l'infirmière. Les séances en groupe sont encouragées pour favoriser les rencontres et le partage entre jeunes. Les séances individuelles ou collectives sont assurées par des intervenants qualifiés, formés à ce public et mobiles sur le territoire de santé en structure et au domicile. Chaque patient est en lien direct avec les intervenants pour l'organisation des RDV. Le déroulement de la séance et l'état du patient font l'objet d'un retour à l'Equipe AJA.

Publics visés par le projet

Ce projet s'adresse aux Adolescents et Jeunes Adultes atteints de cancer de l'Arc Alpin (notamment Isère et 2 Savoie), pris en charge par l'Equipe AJA de Grenoble, quel que soit leur établissement de santé de référence, la nature ou le stade de leur pathologie et de leurs traitements, leur lieu d'habitation ou leur situation sociale.

Nombre de patients touchés par votre projet

40

Présentation des objectifs et bénéfices visés

Le PASS'AJA est une approche, qui comme le recommande le Plan Cancer depuis 2009, prend en compte les spécificités des Adolescents et Jeunes Adultes atteints de cancer et contribue à améliorer leur qualité de vie pendant et après les traitements du cancer. Comme les activités du PASS'AJA sont adaptées aux goûts et aux besoins des jeunes, et que les modalités d'organisation sont très souples, les patients adhèrent bien à ce dispositif (tous les PASS remis ont été utilisés avec une moyenne de 5 séances/patient). Les retours des patients, de leurs proches, et des équipes soignantes sont très positifs. Les témoignages rapportent notamment une diminution de la fatigue, anxiété, douleurs, et effets indésirables liés aux traitements médicamenteux (nausées, vomissements, diarrhées). La mobilité des intervenants du PASS'AJA hors du CHU favorise la réduction des inégalités territoriales d'accès aux soins de support et participe au renforcement du lien ville hôpital (50% des séances hors CHU).

En quoi votre projet est-il facilement reproductible et déployable en France ?

Le PASS'AJA pourrait facilement être reproduit par d'autres associations, équipes de soins ou de coordination dédiées aux AJA ou aux patients atteints de cancer dans les autres tranches d'âge (voire ceux atteints de pathologies chroniques). Il suffit d'adapter le choix des activités proposées dans le chéquier en fonction des préférences et des besoins de la population cible et de définir les critères de sélection des intervenants. D'une manière générale, tous les paramètres du dispositif sont modulables : nature, nombre et combinaison des séances proposées, durée, organisation, mobilité des intervenants ou non, modalités de rémunération (contrat, convention, prestation). Le dispositif nécessite cependant d'être proposé par un professionnel de santé dans le cadre d'une prise en charge et/ou d'un suivi personnalisé qui s'inscrivent si possible dans une démarche globale et pluridisciplinaire.

En quoi votre offre de soins de support se démarque-t-elle sur le terrain ?

Le PASS'AJA complète le soutien socio-éducatif, le soutien psychologique, et l'accompagnement personnalisé en APA déjà proposé au sein de l'Equipe AJA de Grenoble. Il présente l'originalité d'avoir été spécifiquement élaboré pour les adolescents et jeunes adultes atteints de cancer, une population qui a souvent des difficultés à adhérer aux soins oncologiques de support disponibles dans les centres car développés principalement pour les très jeunes enfants ou pour les personnes de plus de 50 ans. Il permet par ailleurs d'encadrer l'accès à des thérapies complémentaires de plus en plus souvent demandées par les patients et leurs familles et de les intégrer dans le parcours de soins du patient. Il se démarque sans doute aussi par la simplicité de son utilisation, son ouverture sur le domicile et la ville, et sa capacité à s'adapter à tous les patients quel que soit leur situation personnelle et médicale.

Comment se caractérise la souplesse d'organisation de votre projet vis-a-vis des patients ?

Le PASS'AJA a été conçu d'emblée pour offrir une grande souplesse d'organisation pour tenir compte - des besoins spécifiques de nos patients qui présentent une grande hétérogénéité de pathologies et de parcours thérapeutiques -des goûts et des caractéristiques de leur âge (rapport au corps, faible tolérance aux contraintes, impatience ...) -de la rareté de la maladie (peu de patients résidents ou hospitalisés en même temps au même endroit) -et de l'étendue de notre territoire géographique d'intervention (domicile des patients répartis sur plus de 4 départements) Chaque PASS'AJA délivré se déploie donc de manière différente pour chaque patient. La souplesse du dispositif repose sur l'évaluation et le suivi personnalisé du patient par l'infirmière de coordination, sur la liberté de choix du patient dans la nature et la composition de ses séances et sur la mobilité et la réactivité des intervenants (critères de sélection lors des entretiens).