Soutien psychologique à la fratrie des enfants atteints de cancer ou de leucémie en soins ou décédés

Frédéric ARNOLD Ingénieur électronicien EDF
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Frédéric ARNOLD d'APECO Stéphanie BONNIN d'ADEL Centre Odile BOHET de l'APAESIC Aurore CHARLES de SOLEIL AFELT Cécile GALZY de LA CLE Frédérique GEINS de PHARE AVEC JULIE Patrick POIROT de LOCOMOTIVE Jean-Claude LANGUILLE de VIE ET ESPOIR Franck NICAISE de ROSEAU François NOCTON d'OLIVIER + Christine SCARRAMOZZINO de la Maison du Bonheur Catherine VERGELY d'ISIS
Prise en charge des proches
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Présentation synthétique de votre projet

La prise en charge psychologique de la fratrie d'un enfant atteint de cancer ou de leucémie doit être considérée comme une partie du traitement. En effet, la maladie grave, les traitements et les changements induits par ceux-ci, ont des impacts majeurs sur toute l'organisation familiale et sur tous les proches. Les frères et soeurs sont négligés par les prises en charge classiques et les parents, préoccupés par l'enfant malade, ne peuvent accorder l'attention nécessaire à l'aide que réclament ces enfants. Les problèmes s'additionnent lorsque l'enfant décède et les réactions de violence ou de détresse peuvent laisser ces parents en deuil désemparés, surtout quand elles surgissent des années plus tard. Dans notre structure de regroupement national, certaines de nos associations membres ont déjà appréhendé ce type d'aide. Leur expérience ont permis de définir des actions simples et régulières qui suffisent à régler la plupart des problèmes posés.

Publics visés par le projet

Les proches sont fréquemment oubliés dans le vécu de la maladie. Lorsque le malade est un enfant, les institutions le prennent en charge et tentent de soutenir au mieux les parents dans leur parcours de soins. Cependant la maladie rejaillit sur toute la famille et autant sur le plan affectif que sur le plan organisationnel. Les frères et soeurs des enfants malades sont pris en étau entre leur demande de vie et d'affection et leur désir d'aider et de soutenir leurs parents. Les aides et les soutiens relèvent plus des associations, que des institutions qui ne voient pas dans cette population non malade, une prise en charge possible. Lorsque leur frère ou leur soeur décède, les problèmes se multiplient immédiatement ou plus tard, laissant les parents désarçonnés par des réactions qu'ils ne relient pas toujours au deuil familial. Plusieurs de nos associations ont mené des expériences pilotes dans le soutien au deuil de ces fratries.

Nombre de patients touchés par votre projet

600

Présentation des objectifs et bénéfices visés

1] Les bénéfices escomptés sont directs, et à la fois sur le court et le long terme. Dans la période qui précède le décès, lorsque les familles savent qu'elles auront des relais de soutien après la prise en charge médicale, elles ont un ancrage qui les rattache aux aides qu'elles ont eu tout au long de la maladie. 2) Nous proposons de nous appuyer sur notre structure nationale pour décliner un concept de soutien qui a fait ses preuves dans au moins cinq associations qui pratiquent ce soutien depuis au moins une dizaine d'années. L'étude de leurs pratiques et de leurs résultats montre que leurs actions sont très proches et que la mise en oeuvre est relativement simple pour des résultats rapides et fiables dans le temps. 3] Enfin, à plus long terme, les frères et soeurs aidés dans leur parcours de deuil auront un dialogue facilité avec leurs parents sur cette histoire familiale douloureuse et devraient rencontrer moins de difficultés dans leur adolescence et leur vie de jeunes adultes.

En quoi votre projet est-il facilement reproductible et déployable en France ?

La majorité de nos associations ont lié des partenariats privilégiés avec les services de référence en oncologie pédiatrie ou avec les services de pédiatrie de proximité qui prennent le relais des traitements en ambulatoire. Des liens sont également établis avec les réseaux de soins. Les familles ayant besoin d'aide et de soutien de différents types nous sont adressées, notamment pour les soutiens psychologiques par des professionnels destinés aux parents et aux fratries, les institutions hospitalières, en restriction budgétaire, réservant les soins et les soutiens à l'enfant malade. Les fratries sont depuis des années les oubliées des suivis et des soutiens et seuls leurs parents, détectant dans 80% des cas des modifications dans leur comportement, cherchent des prises en charge légères ou intenses selon les cas.

En quoi votre offre de soins de support se démarque-t-elle sur le terrain ?

Plusieurs associations ont menés des actions pilotes dans la prise en charge des fratries en deuil. Le plus souvent, des groupes de paroles regroupant plusieurs familles ont été constitués, des psychologues ou pédopsychiatres prenant en charge sur au moins 2 séances l'ensemble des participants. D'autres associations ont mis en place des entretiens individuels, famille par famille avec des professionnels formés et suivis. Enfin des réseaux se sont constitués avec des associations qui encadrent et suivent des personnes endeuillées et qui ont étendu leur savoir faire aux familles ayant perdu un enfant. Toutes ces expériences ont montré leur efficacité mais également ont prouvé que les offres devaient être multiples et variées afin que les familles trouvent les ressources dont elles avaient besoin pour faire le chemin du deuil.

Comment se caractérise la souplesse d'organisation de votre projet vis-a-vis des patients ?

Le suivi sera réalisé avec l'aide des services de soins de support des centres de référence qui, associés aux projets des associations, réaliseront un bilan des entretiens individuels ou en groupe. Les parents seront également interrogés à l'aide d'un questionnaire simple et à distance des entretiens afin de respecter leur propre deuil. Si nous le pouvons, une étude prospective sera réalisée sur le devenir des enfants accompagnés. Un rapport relatant toutes les expériences de soutien mises en place par les associations et qui analyse aussi avec les professionnels, les obstacles constatés par les fratries et les parents sera élaboré. Dans la mesure du possible, le bilan réalisé par les professionnels fera l'objet d'une publication qui intégrera les témoignages des parents.