Comment la continuité des soins de support est-elle assurée entre domicile, hôpital et EHPAD ?

Les soins de support recouvrent l’ensemble des interventions visant à préserver ou améliorer la qualité de vie des personnes malades du cancer et de leurs proches. Regroupant notamment le soutien psychologique, la prise en charge de la douleur, la nutrition, les soins socio-esthétiques, l’activité physique adaptée, l’accompagnement social et la prise en charge de la fatigue, ils s’intègrent tout au long du parcours, en complément des traitements spécifiques.

La continuité signifie ici que ces soins ne connaissent pas de frontières entre les différents lieux de vie et de prise en charge : ce fil conducteur évite ruptures, pertes d’informations, ou régressions dans la qualité de l’accompagnement, lors des retours à domicile, des hospitalisations ponctuelles ou des séjours en EHPAD.

L’organisation de la continuité des soins de support est fondée sur plusieurs dispositifs, protocoles et outils mis en place depuis une quinzaine d’années, dans le sillage des Plans Cancer successifs.

1. À l’hôpital : repérage des besoins et formalisation du projet de soins

• Repérage systématique : À l’annonce du diagnostic, un bilan des besoins en soins de support est recommandé, selon la circulaire du 22 février 2005 (DHOS/02/MA1/2005/101). Ce repérage est réévalué régulièrement, notamment lors des RCP (Réunions de Concertation Pluridisciplinaires).
• Projet personnalisé de soins (PPS) : Il s’agit d’un outil clé, établissant un plan d’actions et identifiant les référents pour les soins de support. En 2022, 86 % des patients atteints de cancer en France bénéficiaient d’un PPS comportant une mention des soins de support (INCa, Baromètre 2023).
• Collaboration pluridisciplinaire : Psychologues, diététiciens, kinésithérapeutes, assistantes sociales interviennent au sein des établissements, au contact direct de l’équipe médicale référente.

2. À domicile : relais ou poursuite des soins de support après l’hospitalisation

• Retour à domicile : Dès la sortie, la transmission d’informations s’effectue (idéalement) via le dossier de liaison ou dossier communiquant du patient.
• Dispositif d’Appui à la Coordination (DAC) : Mis en œuvre depuis la réforme des parcours (loi Ma Santé 2022), le DAC est le « tour de contrôle » du maintien des soins de support, assurant le lien entre ville, hôpital et structures médico-sociales.
• Services d’Hospitalisation à Domicile (HAD) : Ils prennent souvent le relais pour les soins techniques complexes, mais peuvent également coordonner interventions de psychologue, d’ergothérapeute ou d’assistante sociale.

3. En EHPAD : adaptation des soins de support en structure collective

• Lien avec le médecin coordonnateur d’EHPAD : Celui-ci joue un rôle de pivot, en lien étroit avec le médecin traitant et, le cas échéant, l’oncologue référent de la structure hospitalière.
• Plan personnalisé d’accompagnement et de soins : Différent du PPS hospitalier, ce plan formalise les besoins spécifiques liés à la personne dépendante, incluant les dimensions psychologiques et sociales.
• Actions collectives : Ateliers mémoire, interventions en art-thérapie, soins socio-esthétiques… Plusieurs EHPAD développent des partenariats avec des réseaux ou associations externes pour offrir ce panel.

• Plan Cancer INCa : Dès le Plan Cancer 2009-2013, la création d’une offre de soins de support accessible et coordonnée pour tous a été fixée comme objectif national, confirmé par les plans suivants. Le plan 2014-2019 insistait sur la réduction des ruptures dans l’accompagnement psycho-social et la coordination des acteurs (INCa, 2014).
• Circularisation des protocoles : Les recommandations de la Haute Autorité de Santé (HAS, guide de février 2023) préconisent des « outils de liaison formalisés » pour chaque patient quittant l’hôpital et un système d’alerte pour les situations à risque.
• Dossier médical partagé (DMP) : Chaque patient doit a minima détenir un résumé du parcours, accessible aux professionnels impliqués, que ce soit au sein du domicile, de l’hôpital ou de l’EHPAD. Selon la CNAM, en 2023, seuls 16 % des patients en ALD activent effectivement leur DMP, ce qui ralentit la fluidité de l’information.
• Cartographie des ressources de proximité : Un annuaire régional des acteurs de soins de support est recommandé par l’INCa. Dans certaines régions (Normandie, Bretagne), cette cartographie est disponible en accès direct pour les familles.

Assurer une continuité de qualité demande la mobilisation et la bonne utilisation d’outils concrets :

• Réunions de concertation de parcours : Elles rapprochent, autour d’un dossier patient, tous les professionnels mobilisés dans le parcours, y compris le médecin traitant, les équipes hospitalières et les référents du domicile ou de l’EHPAD.
• Référent de parcours : Dans de nombreux établissements, une infirmière coordinatrice (ou case manager) est identifiée comme interlocutrice privilégiée du patient et de la famille, assurant le suivi des soins de support. 45 % des équipes hospitalières disposent aujourd’hui d’un tel référent pour les patients en oncologie (source : ONCORIF, 2022).
• Plateformes d’information et de repérage : Le service téléphonique Cancer Info (0 805 123 124), la ligne d’écoute de la Ligue contre le cancer, ou encore l’outil Parcours de Soins en ligne en Île-de-France, facilitent l’accès ou l’orientation vers les ressources utiles.

Si la question de la coordination des traitements est désormais bien balisée, celle des soins de support pose des défis spécifiques :

• Fragmentation des informations : De nombreux patients rapportent devoir répéter leurs besoins à chaque changement de structure, faute d’un dossier réellement partagé et tenu à jour.
• Manque de ressources humaines dédiées : En 2022, seuls 38 % des établissements disposaient d’une équipe de soins de support complète en interne (source : INCa, chiffres clefs 2023).
• Disparités territoriales : La couverture des dispositifs d’appui et d’intervention d’associations reste très variable selon les régions rurales ou urbaines.

Un point notable : l’entrée en EHPAD d’une personne préalablement suivie à domicile reste un moment « à risque » en termes de rupture de prise en charge. Selon une étude du Health Data Hub (2022), près de 25 % des personnes âgées atteintes de cancer perdent, à cette occasion, le bénéfice des soins de support personnalisés dont elles avaient jusque-là profité à domicile.

Toute la chaîne de soins repose sur la collaboration de nombreux acteurs :

• L’infirmier(ère) de coordination : Pilier du suivi, il ou elle veille à la transmission des informations et à l’activation rapide des aides nécessaires.
• Le médecin traitant : Principal garant de la continuité au domicile, il réajuste prescriptions et suivis en fonction des évolutions et relaie, si nécessaire, les problématiques vers les spécialistes.
• Les équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP) : Sollicitées aussi bien à l’hôpital qu’en EHPAD ou à domicile, elles offrent une expertise dans la gestion des douleurs rebelles ou des situations complexes.
• Les associations de patients et de familles : Ligue contre le cancer, réseau Ressource, établissements comme les Maisons des patients, assurent des relais de soutien, d’écoute et de médiation, souvent décisifs dans les situations « tampons » entre deux structures.
• Les plateformes numériques et téléphoniques : Portails tels que Mon Espace Santé ou Appui Santé Numérique, de plus en plus utilisés par les aidants pour garantir la continuité et l’accès à l’information.

La continuité des soins de support s’affirme, année après année, comme un invariant de la qualité des parcours de santé. Les expérimentations récentes, notamment le programme de Coordination des Parcours Complexes (CPC) dans certaines régions pilotes, devraient préfigurer une généralisation de dispositifs intégrés associant outils numériques et équipes « passerelles » (source : Rapport IGAS, 2022). Du côté patient, la demande d’un accompagnement bien coordonné ne cesse de se renforcer : d’après l’Observatoire Sociétal du Cancer (2023), 65 % des personnes interrogées estiment que la communication entre professionnels en charge des soins de support reste à améliorer, preuve que le sujet conserve une actualité majeure. L'enjeu : faire de la continuité une évidence, au fil de la vie et de la maladie.

Sources :

• Institut National du Cancer (INCa) - Baromètre annuel des soins de support, 2023 : e-cancer.fr
• Santé Publique France : Données nationales sur le cancer, 2023
• Haute Autorité de Santé : Guide « Organisation des soins de support en cancérologie », 2023
• Rapport IGAS « Parcours complexes et coordination », 2022
• Health Data Hub, Étude EHPAD et parcours cancer, 2022
• ONCORIF, État des lieux des dispositifs de coordination en oncologie, 2022
• Ligue contre le cancer, Observatoire sociétal du cancer, 2023