Soins de support et soins palliatifs en EHPAD : éclairer les différences pour mieux accompagner

Dans la vie d’un Établissement d’Hébergement pour Personnes Âgées Dépendantes (EHPAD), l’accompagnement des résidents atteint d’une maladie grave ou chronique nécessite une attention de tous les instants. Deux notions reviennent souvent dans les parcours de soin : les « soins de support » et les « soins palliatifs ». Bien que complémentaires, ces deux approches sont fondamentalement différentes dans leurs indications, leurs objectifs et leur cadre d’intervention.

Il n’est pas rare que familles et professionnels confondent ces termes, surtout lorsque la santé d’un résident se fragilise. Pourtant, cette distinction influence directement la qualité de l’accompagnement proposé, le choix des interventions, et la communication autour de la maladie et de la fin de vie.

Décrypter cette différence, c’est permettre aux familles d’être mieux guidées dans leurs décisions, aux résidents d’être respectés dans leur dignité, et aux soignants d’agir en cohérence avec le projet de vie et de soins personnalisé.

Les soins de support regroupent l’ensemble des soins et accompagnements complémentaires aux traitements médicaux classiques, visant à améliorer la qualité de vie de la personne atteinte de maladie grave, qu’elle soit curable ou non.

En EHPAD, ils jouent un rôle crucial, car ils abordent les multiples dimensions de la souffrance liées à la maladie : physique, psychologique, sociale, nutritionnelle, et parfois spirituelle.

• Accompagnement psychologique : interventions de psychologues ou d’art-thérapeutes pour aider la personne à traverser l’anxiété, la tristesse, la perte de repères.
• Soutien nutritionnel : adaptation de l’alimentation pour prévenir ou traiter la dénutrition (qui toucherait 20 à 40 % des résidents en EHPAD selon l’INSEE).
• Activité physique adaptée : mobilisation douce, gym douce, ateliers d’équilibre pour prévenir la dépendance et l’isolement social.
• Soutien social : aide dans les démarches administratives, coordination avec les familles, maintien du lien social.
• Soins de confort et bien-être : socio-esthétique, massage, musicothérapie, interventions pour aider à réinvestir une image de soi souvent altérée.

Le but des soins de support est d’anticiper, prévenir ou traiter précocement les effets secondaires ou les répercussions de la maladie et des traitements afin de préserver la dignité, l’autonomie et le bien-être global du résident.

D’après le rapport de l’INCa (Institut National du Cancer, e-cancer.fr), l’accès effectif aux soins de support dans les structures médico-sociales pourrait réduire de 25 % le recours aux hospitalisations d’urgence, éviter une aggravation de la dépendance et améliorer la satisfaction des familles.

Les soins palliatifs, selon la définition de la Société Française d’Accompagnement et de soins Palliatifs (SFAP), sont « des soins actifs et continus pratiqués par une équipe pluridisciplinaire, en institution ou à domicile, visant à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité et à soutenir l’entourage ».

En EHPAD, la démarche palliative s’adresse aux personnes dont la maladie grave est en phase évolutive, avancée ou terminale, lorsque l’objectif n’est plus de guérir mais d’accompagner la vie jusqu’à son terme, dans le respect du confort et des souhaits du résident.

• Contrôle de la douleur physique et des autres symptômes : utilisation raisonnée d’antalgiques, traitements des nausées, de la dyspnée, des troubles digestifs.
• Soutien psychologique du résident et de l’entourage : anticipation des questions existentielles : peur, solitude, culpabilité, spiritualité.
• Accompagnement de la famille et des aidants : soutien lors de la phase terminale, aide au deuil, coordination avec l’équipe médicale.
• Prise en compte de la volonté du résident : respect des directives anticipées, écoute attentive face aux choix de fin de vie.
• Collaboration pluriprofessionnelle : médecins, infirmiers, aides-soignants, psychologues et parfois bénévoles d’accompagnement.

On estime qu’environ 70 % des personnes décédant en France pourraient bénéficier d’une démarche palliative, mais moins de la moitié en bénéficie effectivement (SFAP).

Si soins de support et soins palliatifs peuvent coexister, leur place dans le parcours de vie d’un résident n’est pas la même :

En EHPAD, la frontière n’est pas toujours nette. Un résident atteint d’un cancer, d’une insuffisance cardiaque, ou d’une démence avancée peut bénéficier de soins de support pendant des mois : prévention des escarres, stimulation de l’appétit, maintien de la socialisation. Puis, à un certain stade, ses besoins évoluent : gestion de la douleur qui s’aggrave, nécessité d’un accompagnement pour la fin de vie, préparation de la famille. C’est ici que la démarche palliative prend tout son sens.

Certaines idées reçues entretiennent une confusion délétère :

• Soins palliatifs = abandon des soins. Faux : l’objectif est de maintenir la meilleure qualité de vie possible, pas d’arrêter d’accompagner.
• Soins de support = simple « confort ». Réducteur : le soutien psychologique ou social, la prise en charge des douleurs chroniques sont des actes médicaux à part entière.
• Passer aux soins palliatifs, c’est forcément près de la mort. Souvent, le virage palliative est entamé trop tard. Certains patients en bénéficieraient beaucoup plus tôt, notamment pour éviter des hospitalisations ou des douleurs non traitées.

D’après la Haute Autorité de Santé (HAS), moins de 50 % des EHPAD mettent en place un protocole formalisé de soins palliatifs. Pourtant, 30 % des décès en France surviennent en EHPAD (HAS – chiffres 2022).

• Repérage précoce des besoins : Grâce aux outils d’évaluation multiparamétriques (douleur, dénutrition, anxiété…), il est possible d’individualiser rapidement un parcours mêlant soins de support et mise en place anticipée de soins palliatifs.
• Prévention de la souffrance évitable : Selon l’OMS, 30 % des patients en fin de vie souffrent inutilement de douleurs non traitées alors que des soins adaptés existent (OMS).
• Soulagement de la charge émotionnelle : Pour les résidents, mais aussi pour les proches et les soignants, qui se sentent mieux accompagnés, notamment grâce à la relation de confiance qui s’instaure et à l’anticipation des besoins.
• Respect du projet de vie : Les recommandations sociales et médico-éthiques insistent sur l’importance d’inscrire chaque décision – poursuite ou non des traitements, hospitalisation, maintien à l’EHPAD – dans le respect du projet de vie personnalisé du résident.

Il apparaît donc crucial que les soignants soient formés à repérer les signaux ou le passage de relais entre ces deux approches. Les familles aussi ont leur rôle : exprimer les volontés, dialoguer avec les équipes, ne pas hésiter à interroger l’équipe soignante sur l’accompagnement proposé à chaque étape.

Depuis 2020, le contexte démographique et sanitaire a mis en lumière l’importance d’une prise en charge globale en EHPAD. Les nouvelles recommandations nationales, issues du plan national pour le développement des soins palliatifs et de l’accompagnement de la fin de vie (2021-2024), encouragent :

• L’intégration systématique d’au moins un référent « soins palliatifs » par EHPAD.
• La formation continue des équipes à la culture palliative.
• Le développement de partenariats avec les structures ressources, les équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP), et les dispositifs d’appui de soins de support.
• La place croissante des bénévoles d’accompagnement, qui contribuent à la personnalisation de la fin de vie.

Cet engagement n’est pas qu’institutionnel. Il s’incarne chaque jour dans la capacité des professionnels à poser des mots, à répondre à l’angoisse existentielle, à ajuster les soins pour chaque parcours et à intégrer les proches dans la démarche. Selon l’INCa, un tel accompagnement retarde d’environ 40 % le recours à des soins d’urgence inadaptés, tout en réduisant le sentiment d’isolement des familles.

• Identifier les besoins du résident grâce à un dialogue régulier avec l’équipe : quels sont les symptômes dominants ? Quels sont les souhaits du résident ? Les prises de décision anticipées sont-elles connues ?
• Vérifier l’existence ou la rédaction des directives anticipées, document essentiel pour clarifier les souhaits de la personne concernant la fin de vie.
• Distinguer : la maladie évolue-t-elle ? Les traitements ont-ils pour but de guérir, de stabiliser, ou d’accompagner ? Cette question oriente vers le choix de la démarche la plus adaptée.
• Demander à l’équipe soignante de formaliser le projet de soins, lors des réunions de coordination : cela peut aider à baliser le passage progressif des soins de support vers la démarche palliative.
• Ne pas hésiter à solliciter l’aide d’un psychologue, d’une assistante sociale, ou d’une équipe mobile de soins palliatifs si le besoin apparaît : leur intervention n’est jamais un échec, mais une ressource supplémentaire.

En EHPAD, distinguer les soins de support des soins palliatifs est essentiel pour garantir que chaque personne âgée bénéficie de l’accompagnement le plus juste, respectueux de ses besoins et de ses choix. Au-delà des mots, il s'agit de rendre visible la richesse d'outils existants pour soulager, soutenir, et préserver la dignité jusqu’au terme du parcours de vie.

Face à la maladie, au vieillissement, à la dépendance ou à la fin de vie, chaque résident, chaque famille mérite information, écoute et temps d’échange. C’est dans cette alliance, entre professionnels, proches et structures ressources, que s’écrit un accompagnement humain, ni impersonnel, ni fataliste, mais guidé par le respect et la bienveillance.

Pour approfondir vos connaissances :

• INCa – Les soins de support
• HAS – Dossier soins palliatifs
• SFAP
• OMS – Les soins palliatifs