Du réconfort, des repères, des ressources pour avancer
Les soins de support complètent les traitements destinés à contrôler ou à éliminer le cancer. Ils ne remplacent ni la chirurgie, ni la radiothérapie, ni les traitements médicamenteux. Leur objectif est de prévenir ou de prendre en charge les conséquences de la maladie et de ses traitements, qu’elles soient physiques, psychologiques, sociales ou pratiques.
À l’Assistance publique Hôpitaux de Paris, souvent désignée par le sigle AP-HP, ces accompagnements sont organisés au sein des différents groupes hospitaliers et services de cancérologie. L’offre peut donc varier selon l’établissement, le type de cancer, le traitement prévu, l’âge de la personne et la situation médicale.
Les soins de support peuvent être proposés dès l’annonce du diagnostic, pendant les traitements, après une hospitalisation, lors d’une récidive ou en phase de surveillance. Ils concernent aussi les proches lorsque leur soutien, leur information ou leur orientation sont nécessaires. Il n’est pas obligatoire d’attendre une difficulté importante pour en parler : une intervention précoce peut aider à repérer les besoins et à éviter leur aggravation.
Le parcours repose généralement sur une évaluation des besoins, puis sur l’intervention de professionnels spécialisés. Selon le service hospitalier et les ressources disponibles, il peut s’agir :
Cette liste n’est pas identique dans tous les sites de l’AP-HP. Un service peut organiser certaines consultations directement et orienter vers une autre unité pour les besoins qui ne sont pas couverts sur place.
Les soins de support ne correspondent pas à une consultation unique. Ils peuvent répondre à des situations très différentes.
| Besoin rencontré | Accompagnement possible | Quand en parler |
|---|---|---|
| Douleur, fatigue ou symptômes liés aux traitements | Évaluation médicale, adaptation des soins, conseils de réadaptation et coordination | Dès l’apparition d’un symptôme ou s’il s’aggrave |
| Difficultés alimentaires ou perte de poids | Bilan nutritionnel, conseils personnalisés et suivi diététique | Avant ou pendant les traitements, sans attendre une perte de poids importante |
| Anxiété, tristesse, troubles du sommeil | Entretien psychologique, évaluation psychiatrique si nécessaire et orientation adaptée | À tout moment, y compris après la fin des traitements |
| Baisse des capacités physiques | Kinésithérapie, activité physique adaptée ou rééducation | Selon l’état de santé et les consignes de l’équipe médicale |
| Problèmes sociaux, professionnels ou financiers | Entretien avec un assistant de service social et recherche de solutions avec les interlocuteurs compétents | Le plus tôt possible, notamment avant une hospitalisation ou une reprise d’activité |
| Questions sur la sexualité, la fertilité ou l’image du corps | Information, consultation spécialisée et orientation | Avant certains traitements lorsque la fertilité peut être concernée, ou dès qu’une difficulté apparaît |
Le terme soins de support recouvre aussi l’accompagnement de fin de vie et les soins palliatifs lorsque la situation le justifie. Les soins palliatifs ne signifient pas l’arrêt systématique des traitements contre le cancer. Ils visent à soulager les symptômes, à respecter les choix de la personne et à soutenir les proches, en complément des autres soins quand cela est possible.
La première démarche consiste à en parler à un professionnel déjà impliqué dans le parcours : oncologue, chirurgien, radiothérapeute, médecin traitant, infirmier ou équipe de coordination. La demande peut venir de la personne malade, d’un proche avec son accord ou de l’équipe médicale.
Le dossier communicant de cancérologie et le programme personnalisé de soins peuvent contribuer à la coordination. Il est pertinent de demander où sont notées les orientations et qui contacter en cas de problème entre deux rendez-vous. Les modalités concrètes doivent être confirmées auprès de l’équipe qui suit la personne, car elles ne sont pas identiques dans tous les établissements.
Un rendez-vous sera plus utile si la personne arrive avec quelques informations concrètes. Un carnet ou une note sur téléphone peut contenir :
Il est préférable de signaler un symptôme même s’il paraît secondaire. Une fatigue inhabituelle peut avoir plusieurs causes, comme l’anémie, une infection, une douleur mal contrôlée, un trouble du sommeil, un effet médicamenteux ou une alimentation insuffisante. Seul un professionnel peut déterminer la conduite à tenir. Les soins de support ne consistent pas à appliquer une solution standard, mais à rechercher la réponse adaptée à la situation médicale et aux préférences de la personne.
La nutrition ne se résume pas à suivre un régime. Pendant certains traitements, l’objectif peut être de maintenir les apports et la masse musculaire. Dans d’autres situations, il faut adapter la texture des aliments, limiter certains désagréments digestifs ou prendre en compte une maladie déjà présente. Les conseils d’un diététicien sont particulièrement importants en cas de perte de poids, de vomissements répétés, de diarrhée persistante, de difficultés à avaler ou de fatigue empêchant de préparer les repas.
L’activité physique adaptée doit être distinguée d’un effort sportif non encadré. Elle tient compte du traitement, de la condition physique, des douleurs, des risques de chute et des éventuelles contre-indications. Une évaluation médicale peut être nécessaire avant de commencer. L’objectif peut être de préserver l’autonomie, de réduire le déconditionnement et de retrouver progressivement des activités quotidiennes, sans rechercher la performance.
Le soutien psychologique peut aider à exprimer ce qui est difficile, à comprendre les réactions émotionnelles et à retrouver des repères. Consulter un psychologue ne signifie pas que la personne ne fait pas face à la situation. L’annonce, l’incertitude, les changements corporels, les traitements longs et les difficultés relationnelles peuvent justifier un accompagnement. Une consultation psychiatrique peut être proposée si les symptômes psychiques sont intenses ou nécessitent une prise en charge médicale.
Les conditions de prise en charge financière dépendent de la consultation, du statut de l’établissement, de la situation de la personne et des règles de l’Assurance Maladie. Il ne faut pas déduire qu’un accompagnement est gratuit ou payant sans demander les modalités au service concerné. Le bureau des admissions, le secrétariat de la consultation et l’assistant de service social peuvent préciser les démarches à effectuer.
La coordination entre l’hôpital, le médecin traitant, les professionnels libéraux et les services d’aide à domicile est essentielle, en particulier après une hospitalisation. Avec l’accord de la personne, les informations utiles peuvent être transmises aux intervenants qui participent au suivi. Il est important de demander qui assure le relais lorsque le traitement se poursuit à domicile et quel numéro utiliser en cas de symptôme urgent.
Les soins de support peuvent également être organisés en dehors de l’hôpital. La disponibilité d’un professionnel de proximité dépend du territoire, des prescriptions nécessaires et des modalités de financement. L’équipe hospitalière peut orienter vers les dispositifs adaptés, mais il faut vérifier les délais, les conditions d’accès et les éventuels frais avant le premier rendez-vous.
L’Institut national du cancer définit les soins oncologiques de support comme l’ensemble des soins et soutiens nécessaires aux personnes malades, parallèlement aux traitements spécifiques du cancer, lorsqu’il y en a. Cette approche prend en compte les symptômes physiques, les conséquences psychologiques, les difficultés sociales et les besoins liés à la qualité de vie.
Les plans cancer portés par les pouvoirs publics ont progressivement renforcé l’intégration de ces soins dans le parcours de cancérologie. La stratégie décennale de lutte contre les cancers 2021-2030 insiste notamment sur la qualité de vie, la réduction des séquelles et la personnalisation des parcours. Les recommandations professionnelles de la Haute Autorité de santé et les travaux de l’Association francophone pour les soins oncologiques de support constituent également des repères pour les pratiques.
Ces textes fixent des orientations générales, mais ils ne garantissent pas que chaque prestation soit proposée dans chaque site hospitalier. Pour connaître l’offre réellement accessible, il faut interroger le service de cancérologie ou la structure de soins de support de l’établissement où le traitement est réalisé.
Non. La personne peut demander une évaluation à son oncologue, à son médecin traitant ou à un infirmier. Les proches peuvent aussi signaler une difficulté, avec l’accord de la personne concernée. Une demande précoce permet de vérifier les besoins avant qu’ils ne deviennent plus difficiles à traiter.
Non. Certains sont accessibles en consultation externe ou dans des structures de proximité. Les modalités varient selon l’établissement de l’AP-HP, le service et la situation médicale. Il faut demander si un rendez-vous, une prescription ou une orientation est nécessaire.
Oui, lorsque la situation le justifie. Une personne peut par exemple rencontrer un diététicien pour une perte de poids, un psychologue pour une anxiété et un professionnel de réadaptation pour une baisse des capacités physiques. La coordination évite de multiplier les démarches sans lien entre elles.
Il faut contacter rapidement l’équipe qui suit le cancer en utilisant les consignes communiquées par le service. En cas de signe de gravité ou d’impossibilité de joindre l’équipe, les services d’urgence doivent être contactés. Une douleur importante, une gêne respiratoire, une confusion, une fièvre pendant certains traitements ou une incapacité soudaine à boire nécessitent un avis médical rapide.
