Accompagner la fin de vie en EHPAD : le rôle essentiel des soins de support auprès des personnes atteintes de cancer

Chaque année, on estime que plus de 150 000 personnes décèdent en EHPAD en France, dont une part importante est touchée par le cancer (Source : DRESS, 2023). La fin de vie dans ces établissements est une réalité souvent méconnue, parfois source de craintes. Pourtant, l’intégration des soins de support a profondément transformé la prise en charge. Ils offrent une palette de ressources pour préserver la qualité de vie, soulager les douleurs, accompagner psychologiquement – et permettent aux résidents et à leurs familles de traverser ce moment clé avec plus de sérénité et de dignité.

Les soins de support englobent l’ensemble des actions visant à améliorer la qualité de vie des personnes malades, au-delà du traitement médical du cancer. Ils regroupent notamment :

• L’accompagnement psychologique (entretiens, soutien de l’entourage, interventions de psychologues)
• Le soulagement de la douleur (médecins, infirmiers, recours aux équipes mobiles de soins palliatifs)
• Le maintien de l’autonomie (ergothérapeutes, kinésithérapeutes, aides-soignants)
• Le soutien social et administratif (assistants sociaux, dispositifs d’aide aux proches)
• Des activités d’expression ou de bien-être (socio-esthétique, ateliers sensoriels, interventions de bénévoles, art-thérapie)
• L’accès à des soins de confort (toilettes adaptées, gestes apaisants, installation du résident selon ses besoins)

L’objectif est d’éviter l’isolement, de prévenir ou de traiter les souffrances, y compris émotionnelles, et de favoriser l’accompagnement des proches.

Prendre soin d’une personne atteinte d’un cancer en fin de vie en EHPAD, c’est toujours une aventure collective. Les soins de support reposent sur l’engagement et la coordination fine :

• Médecin coordonnateur : il définit le projet de soins personnalisé – un outil fondamental qui recense les souhaits du résident, les modalités d’accompagnement (gestion de la douleur, alimentation, réanimation, etc.), et anticipe l’évolution de la maladie.
• Équipe soignante : infirmier(ère)s, aides-soignant(e)s, psychologues, ergothérapeutes … travaillent main dans la main. Des réunions régulières font le point sur l’évolution et les besoins.
• Équipes mobiles de soins palliatifs : elles interviennent en appui, à la demande, pour aider au contrôle des symptômes complexes ou lors de situations de détresse. En 2021, environ 70% des EHPAD ont eu recours à une équipe mobile de soins palliatifs au moins une fois dans l’année (Source : SFAP).
• Professionnels extérieurs : selon les besoins, des intervenants spécialisés peuvent être sollicités (diététiciens, socio-esthéticiennes, kinésithérapeutes libéraux…).

Au cœur de ce dispositif, la communication avec le résident et ses proches reste prioritaire : cela favorise l’expression des souhaits, désirs et craintes, et permet un accompagnement réellement personnalisé.

La souffrance physique est l’un des défis majeurs de la fin de vie en oncologie. En EHPAD, la prise en charge de la douleur repose sur plusieurs piliers :

• L’évaluation régulière de la douleur à l’aide d’échelles adaptées, y compris pour les personnes ayant des troubles cognitifs (Grille Algoplus, échelle Doloplus, etc.).
• L’accès sécurisé aux traitements antalgiques : médicaments de palier I à III, dispositifs d’administration adaptés, suivi rigoureux des prescriptions.
• L’utilisation de méthodes complémentaires : massages, relaxation, chaleur, interventions non médicamenteuses, très valorisées par les résidents et leurs familles.
• Un dialogue constant avec les familles sur l’efficacité des traitements, les attentes et la tolérance.

Dans près de 90 % des situations, les douleurs en fin de vie peuvent être maîtrisées efficacement (Source : HAS, 2020), quand des soins adaptés sont mis en place et régulièrement réévalués. Un enjeu de bienveillance et de compétence.

La fin de vie en EHPAD touche profondément les familles. Bien souvent, l’anxiété et la culpabilité s’ajoutent à la tristesse. Les soins de support prévoient :

• Un temps d’écoute dédié : échanges réguliers avec le personnel, possibilité de poser des questions, d’exprimer son ressenti, d’être informé en continu dès que la situation évolue.
• L’accompagnement du deuil : des entretiens peuvent être proposés après le décès, au sein de l’établissement ou via des associations partenaires (structures comme le Réseau National des Soins Palliatifs, La Ligue contre le cancer).
• Le respect des rituels et des convictions : les équipes soucieuses s’organisent pour que le dernier moment avec le proche soit le plus apaisé possible, dans l’intimité. Près de 40% des EHPAD disposent d’une chambre dédiée à la fin de vie ou d’un espace pour se recueillir (Source : Fédération des EHPAD, 2022).

Cette continuité de l’accompagnement est reconnue comme un facteur apaisant dans le processus de deuil et renforce la confiance des familles envers l’institution.

Il n’existe pas de « bonne » manière de vivre la fin de vie. Chaque histoire, chaque famille est unique. Les soignants veillent à respecter le rythme, les besoins et les valeurs de chacun, y compris pour ce qui concerne l’alimentation (souhait de manger autrement ou plus du tout), l’environnement (droit à la présence d’un animal, objets personnels, musique), ou l’expression des choix médicaux via les « directives anticipées » et « personne de confiance ».

• 43 % des résidents en EHPAD ont rédigé des directives anticipées ou ont désigné une personne de confiance en 2022, un chiffre en augmentation ces dernières années (Source : Ministère de la Santé).

Ce respect de la singularité est ce qui rend l’accompagnement en soins de support si précieux, en évitant la standardisation et les automatismes.

Si la situation évolue, des défis persistent :

• Inégalités de ressources entre EHPAD publics, privés et associatifs
• Manque de formation spécifique en soins palliatifs pour certains professionnels, pointé par la Cour des Comptes en 2023
• Rythme de travail intense et pénurie de soignants, facteurs de souffrance pour les équipes elles-mêmes

Les récentes initiatives, comme l’augmentation des formations continues et le renforcement du partenariat avec les réseaux de soins palliatifs, vont dans le sens d’une meilleure prise en charge (Programme national pour le développement des soins palliatifs 2021-2024).

Les soins de support en EHPAD ne se limitent pas à soulager la douleur ou accompagner la fin de vie : ils incarnent une philosophie profonde du soin centré sur la personne. Ils ouvrent un espace d’écoute, de respect et d’adaptation, pour accorder de l’importance à chaque détail. Dans un contexte souvent chargé d’appréhensions, ils redonnent sens et humanité. Proches et patients peuvent, dans ces circonstances difficiles, trouver le soutien dont ils ont besoin pour franchir les derniers moments avec dignité.

Pour en savoir plus sur les dispositifs de soins de support, n’hésitez pas à consulter :

• HAS : Rapport 2020 sur les soins palliatifs en EHPAD
• Société Française d’Accompagnement et de soins Palliatifs (SFAP)
• Ligue contre le cancer : Accompagnement oncologique en EHPAD
• Dossier d’information de la Fédération des EHPAD