Des soins "à côté" ou "au cœur" du traitement ?
On entend parfois que les soins de support seraient optionnels, à la marge du parcours de soin dit “cœur de métier” : la lutte contre la tumeur. Pourtant, depuis 2010, l’INCa (Institut National du Cancer) place officiellement les soins de support au même rang que les traitements médicaux dans la prise en charge globale du cancer (e-cancer.fr). La raison ? Les études concordent : la qualité de vie, l’observance des traitements et parfois même leur efficacité sont améliorées lorsque soins de support et thérapies médicales sont pensées ensemble, dès le premier jour.
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Un accompagnement continu : L’intégration des soins de support ne se cantonne pas au “palliatif” ni au suivi après traitement : elle commence dès l’annonce du diagnostic.
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Des interventions sur-mesure : Ces soins s’adaptent à chaque étape (préparation, traitement, rétablissement, rechute, soins de fin de vie).
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Un pilotage pluridisciplinaire : Le plan personnalisé de soins (PPS) intègre ces dimensions (source : INCa).
Quels types de soins de support et à quel moment ?
Les soins de support couvrent un large champ : soutien psychologique, prise en charge de la douleur, accompagnement nutritionnel, activité physique adaptée, soins esthétiques, aide sociale… Leur articulation avec les traitements dépend du moment du parcours et des besoins exprimés.
À l’annonce du diagnostic : accueillir et informer
- Psycho-oncologie : Dès les jours suivant l’annonce, un soutien psychologique peut être proposé, que l’on soit patient ou proche. Selon la Ligue contre le Cancer, 40% des personnes malades ressentent au moins un épisode dépressif au cours de leur parcours.
- Aide socio-administrative : Orientation vers un assistant(e) social(e) pour anticiper les démarches liées au travail ou aux aides légales.
- Information validée : L’annonce s’accompagne fréquemment d’ateliers d’éducation thérapeutique, pour mieux comprendre le parcours à venir (source : Institut Curie).
Pendant les traitements : prévenir, soulager, soutenir
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Diététique adaptée : En chimiothérapie, près de 30 à 50% des patients souffrent de dénutrition (source : SFNEP), d’où l’importance d’un accompagnement diététique précoce.
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Soutien contre la douleur : 31% des patients en traitement rapportent des douleurs insuffisamment soulagées malgré un suivi médical (source : Observatoire douleur INCa).
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Activité physique adaptée : Selon une méta-analyse publiée dans JAMA Oncology (2022), une activité physique adaptée réduit significativement la fatigue liée aux traitements (effet constaté chez 70% des patients inclus).
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Socio-esthétique et image de soi : Ateliers d’auto-soins et conseils adaptés pendant la perte des cheveux, pour préserver l’estime de soi et rompre l’isolement (association CEW France).
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Soutien familial : Groupes de parole ou de soutien pour proches aidants, afin de prévenir l’épuisement.
Après les traitements : reconstruire et prévenir les séquelles
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Accompagnement à la réinsertion sociale et professionnelle : Près de 27% des personnes en emploi au moment du diagnostic ne retrouvent pas le travail deux ans après (source : Adocare/INCa 2020).
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Rééducation et activité physique : Plan personnalisé de l’Après Cancer (PPAC), ateliers de reprise sportive progressive, kinésithérapie adaptée.
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Suivi psychologique continu : Prévention de l’anxiété liée à la peur de la récidive (syndrome touchant jusqu’à 50% des anciens malades dans l’année suivant la fin des traitements, selon Psycho-Oncology).
Concrètement, comment s’organise la coordination ?
L’une des grandes avancées en France ces dix dernières années est la reconnaissance du caractère pluridisciplinaire de ces soins. Leur intégration existe désormais à chaque étape du parcours de soin.
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Réunion de Concertation Pluridisciplinaire (RCP)
Dès le diagnostic, le dossier du patient est présenté en RCP (au moins un oncologue, un radiothérapeute, un chirurgien, selon la pathologie). Les besoins en soins de support sont évalués lors de ces réunions, et parfois un professionnel “référent” (infirmier, psychologue, assistant social) est désigné.
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Plan personnalisé de soins (PPS)
Chaque patient bénéficie d’un PPS (en théorie systématique depuis 2011) : il mentionne les traitements médicaux mais aussi les soins de support adaptés, les coordonnées de personnes ressources, les dispositifs associatifs de proximité. En 2022, 86% des centres autorisés à traiter le cancer ont déclarés proposer un PPS (INCa).
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Entretien infirmier de coordination
L’infirmier(e) clinicien(ne) ou coordinateur reçoit le patient en entretien, fait le point sur les difficultés éventuelles et met en place les soins de support : orientation vers un diététicien, un psychologue, un service social.
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Réseaux et plateformes territoriales
De nombreux territoires bénéficient de plateformes d’accompagnement ou réseaux « ressource » (ex : Réseau ONCORIF en Île-de-France) qui organisent la continuité entre l’hôpital et la ville.
Des bénéfices connus… mais une accessibilité perfectible
Malgré les recommandations, l’accès aux soins de support reste encore inégal. L’Observatoire sociétal des cancers indique qu’en 2021, seul 1 malade sur 2 s’est vu proposer un suivi psychologique systématique, et 23% n’avaient jamais été informés des dispositifs existants (source : Ligue contre le Cancer).
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Freins organisationnels : manque de temps lors des consultations, défaut de relais ville/hôpital.
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Freins personnels : certains patients n’osent pas demander ; d’autres pensent que ces soins ne sont pas “pour eux”.
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Initiatives inspirantes : Certains centres intègrent automatiquement un “parcours de soins de support” interactif : orientation vers les ateliers, groupements d’associations, consultations systématiques (ex : Gustave Roussy, « Cancer Support Program »).
Comment s’informer et accéder aux soins de support ?
Pour les patients et leurs proches, trouver et activer ces ressources n’est pas toujours intuitif – alors même que des solutions existent.
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Demander lors des consultations : ne pas hésiter à interroger les équipes sur les ressources accessibles au centre, au sein du service ou associatives.
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Utiliser les plateformes territoriales/Parcours d’Accompagnement Global Après le Cancer (PAGAC) qui recensent les adresses de professionnels formés dans chaque région (Portail e-cancer.fr).
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Mobiliser les associations : Ligue contre le Cancer, associations locales (Maison Rose, Sparadrap, etc.), plateformes d’écoute (Cancer info).
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Parler à son pharmacien, son médecin traitant, ou son infirmière de ville : ils peuvent relayer et orienter vers les dispositifs adaptés.
Prendre sa place dans un parcours global : une responsabilité partagée
L’articulation entre traitements médicaux et soins de support ne relève pas du « confort » ou de l’accessoire : c’est la clé d’un accompagnement réellement centré sur la personne, respectueux de ses besoins et de ses ressources. Si la plupart des professionnels restent le moteur de cette coordination, patients et proches ont aussi un rôle à jouer en osant exprimer leurs difficultés ou leurs envies. Les droits évoluent, les ressources s’élargissent ; prendre ou reprendre sa place tout au long du parcours contribue à faire avancer la reconnaissance de ces soins pour tous.
Retrouver l’information, oser s’en saisir et échanger avec l’équipe soignante : chaque étape compte pour mettre toutes les chances de son côté.
Sources : INCa, Ligue contre le Cancer (baromètres), SFNEP, Observatoire sociétal des cancers, rapport Adocare/INCa 2020, JAMA Oncology 2022, Institut Curie, Réseau ONCORIF, CEW France.
