Accès aux soins de support en EHPAD : Guide pratique pour les résidents et leurs proches

En établissement d'hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD), la qualité de vie des résidents est une priorité. Pourtant, face au vieillissement, à la maladie chronique ou à la dépendance, les besoins dépassent largement les soins médicaux classiques. Douleur persistante, souffrance psychique, perte d’autonomie, isolement social : la réalité quotidienne en EHPAD invite à solliciter une palette de ressources complémentaires. C’est tout l’enjeu des soins de support.

Selon l’Institut National du Cancer (INCa), les soins de support sont « l’ensemble des soins et soutiens nécessaires aux personnes malades tout au long de la maladie, conjointement aux traitements spécifiques », prenant en compte les dimensions physique, psychique et sociale (INCa). Or, d’après la Haute Autorité de Santé, près de 60% des résidents en EHPAD présentent des douleurs chroniques ou des symptômes anxieux et dépressifs, mais moins d’un tiers bénéficie d’une prise en charge adaptée (HAS). D’où l’importance, pour chacun, d’oser demander ces accompagnements.

En EHPAD, les soins de support couvrent un spectre large :

• Lutte contre la douleur et les symptômes de la maladie chronique (analgésie, gestion des nausées, soins palliatifs légers)
• Accompagnement psychologique (entretiens individuels avec psychologue, groupes de parole)
• Soins de confort et de bien-être (massages, socio-esthétique, relaxation, soins de podologie…)
• Soutien nutritionnel et diététique (menus adaptés, concertation diététicienne, lutte contre la dénutrition)
• Activité physique adaptée (rééducation, gym douce, ateliers-mouvements)
• Soutien social (assistance administrative, recherche d’aides ou de financement, médiation avec la famille)

Certains soins sont intégrés dans le projet d’accompagnement personnalisé, d’autres relèvent d’initiatives spécifiques, souvent permises par des partenariats avec le secteur associatif ou des réseaux de santé.

Le droit d’accès aux soins de support en EHPAD s’inscrit dans la réglementation nationale. La charte des droits et libertés de la personne âgée dépendante insiste sur « le droit à des soins de qualité, au respect de la dignité, à l’accompagnement ». Depuis la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades, la notion de consentement éclairé et de projet personnalisé de soins est centrale. Un résident (ou son représentant légal) peut demander tout soin susceptible d’améliorer sa qualité de vie, tant physique que psychique ou sociale.

De plus, la loi du 2 janvier 2002 rénovant l’action sociale et médico-sociale impose à chaque structure d’élaborer un projet d’accompagnement individualisé, révisé au moins une fois par an, auquel peuvent être intégrés des soins de support selon les besoins évalués. Enfin, la personne âgée doit être informée par l’établissement sur les ressources accessibles (psychologue, ateliers, associations partenaires…).

1. Prendre l’initiative d’exprimer votre besoin

1. Informez-vous :
   • Consultez le livret d’accueil ou le règlement intérieur de l’EHPAD : ils listent souvent les services bien-être et accompagnements disponibles.
   • Demandez le projet d’établissement, où sont inscrites les actions en faveur de la qualité de vie.
2. Identifiez un référent au sein de l’EHPAD :
   • L’infirmière coordinatrice, le médecin coordonnateur ou l’aide-soignant référent sont vos premiers contacts. Toute demande peut aussi passer par le secrétariat ou l’accueil.
3. Formulez votre demande par écrit :
   • Vous pouvez demander à intégrer une séance de relaxation, un suivi psy, ou suggérer l’expérimentation d’un nouvel atelier (musicothérapie, médiation animale, groupe de lecture…).
   • Accompagnez votre demande de précisions sur le besoin ou la difficulté rencontrée (douleur, isolement, perte d’appétit, angoisse…). Le médecin coordonnateur évaluera la pertinence médicale si besoin.

2. Faites valoir votre droit au projet personnalisé

Chaque résident bénéficie légalement d’un projet personnalisé d’accompagnement. Ce document doit être co-construit avec l’équipe et réévalué avec le résident/légal à l’issue de la période d’observation (généralement dans le premier mois) puis chaque année. C’est l’opportunité idéale pour signaler un besoin en soins de support : activité physique adaptée, suivi psychologique, accompagnement spirituel, etc.

Le projet personnalisé est un support officiel reconnu. Les familles sont invitées à participer à sa conception et à ses révisions, en concertation avec le résident. Tout ajout ou changement peut y être consigné.

3. S’appuyer sur les dispositifs existants et sur les associations

• Unités mobiles de soins palliatifs : dans de nombreux départements, elles interviennent en EHPAD sur demande de l’établissement ou du médecin traitant.
• Réseaux territoriaux de soins de support : certaines Agences Régionales de Santé recensent les professionnels mobilisables (psychologues, diététiciens…).
• Associations : France Alzheimer, la Fédération Française des Soins Oncologiques de Support, OncoPaca-Corse, Espace de Réflexion Ethique Régional, ou des associations locales organisent parfois des ateliers ou des permanences dans les EHPAD.

Prendre contact avec ces structures peut aider à obtenir certains soins ou animations non programmés par défaut dans l’établissement.

4. Faire face aux blocages : comment agir ?

Dans la réalité, l’absence de ressources (psychologue non présent sur site, manque d’intervenants extérieurs, etc.) est parfois avancée par certains établissements pour limiter l’accès à des soins de support. Mais des alternatives existent :

• Formez une demande collective : Quand plusieurs résidents/familles s’unissent pour solliciter une prestation (atelier de relaxation, intervention d’une équipe mobile, ateliers mémoire…), la direction sera plus attentive et pourra mobiliser des financements extérieurs (exemple : subventions ARS, appels à projets locaux).
• Allez vers le Conseil de la Vie Sociale (CVS) : Cette instance, obligatoire en EHPAD, recueille les propositions ou les doléances des familles et résidents. Un point à l’ordre du jour du CVS peut faciliter la mise en place d’une action collective ou d’un nouveau partenariat.
• Saisir les autorités extérieures en cas de refus abusif : Si la démarche n’aboutit pas, une médiation peut être demandée à la direction, l’Agence Régionale de Santé (ARS) ou la Maison Départementale de l’Autonomie (MDA). Les élus du département ou le Défenseur des droits peuvent aussi jouer un rôle si le blocage porte sur un droit fondamental de la personne.

L’accès aux soins de support varie d’un EHPAD à l’autre. Certains établissements proposent des services étoffés : à titre d’exemple, selon l’Observatoire National des EHPAD, en 2022, 39% des EHPAD privés commerciaux et 57% des EHPAD publics employaient un psychologue à temps partiel, tandis que seulement 22% proposaient des ateliers d’activité physique adaptés régulièrement (source : DREES, 2023).

Plusieurs établissements collaborent avec des associations, des orthophonistes, ergothérapeutes libéraux ou des structures comme France Parkinson, France Alzheimer, etc. Demander la liste des partenaires extérieurs de l’EHPAD est légitime et peut permettre d’initier ou de renforcer certaines démarches.

N’hésitez pas à :

• Solliciter un entretien avec le médecin coordonnateur pour obtenir un avis sur les besoins de soins de support.
• Participer à la vie de l’établissement : réunions résidents-familles, groupes de travail, animation du Conseil de la Vie Sociale.
• Mettre en avant la littérature officielle : chartes, lois, recommandations de la HAS et l’INCa, pour étayer votre demande.
• S’engager dans une démarche progressive : demande écrite, réunions, recours à des partenaires extérieurs en deuxième intention.

• HAS - Prise en charge de la douleur en EHPAD
• INCa - Les soins de support
• France Alzheimer
• Annuaire des Agences Régionales de Santé
• Ministère de la Santé - Dossier EHPAD
• Défenseur des droits

En EHPAD, il n’y a pas de demande « de trop » quand il s’agit de bien-être ou de dignité. Si la route peut sembler longue pour faire valoir le droit aux soins de support, les familles comme les résidents contribuent chaque jour, à leur échelle, à enrichir et humaniser la vie en institution. Demander, expliquer, persévérer : c’est parfois ainsi que les pratiques changent, pour qu’aucun besoin ne reste ignoré.