Les soins de support : une place dès l’annonce de la maladie
Quand un cancer est diagnostiqué, le tourbillon des premiers rendez-vous laisse souvent peu de répit. Paradoxalement, c’est souvent à ce moment, soit dans le cadre de la consultation d’annonce (obligatoire depuis le Plan Cancer 2003-2007), que la première présentation des soins de support a lieu. Cette consultation, réalisée par un médecin et parfois une infirmière spécialisée, doit permettre d’informer le patient sur son traitement, mais aussi de proposer d’emblée un soutien face à l’annonce, à l’organisation du quotidien, aux changements à venir (INCa, référentiel 2020).
Toutefois, en pratique, le rythme des informations médicales à ce moment-là fait que les soins de support ne sont pas systématiquement intégrés ni retenus d’emblée par les patients. Les parcours les plus aboutis prévoient des points de passage multiples pour adapter et rappeler les ressources disponibles : à la première cure de chimiothérapie, lors de complications, à la sortie d’hospitalisation ou lors du passage en soins dits « de surveillance ».
La coordination de l’accès aux soins de support : des acteurs multiples mais un référent
L’accès aux soins de support repose sur une coordination pluridisciplinaire. La figure centrale, selon les recommandations nationales, est le médecin référent ou le coordonnateur du parcours de soins, qui peut être un oncologue, un médecin traitant ou, dans certains établissements, un infirmier coordinateur (parfois désigné comme « IPA » pour infirmier en pratique avancée).
Depuis la généralisation des Réunions de Concertation Pluridisciplinaire (RCP), l’ensemble de l’équipe soignante – médecins, infirmiers, assistants sociaux, diététiciens, psychologues – évalue régulièrement l’opportunité d’intégrer tel ou tel soin de support au parcours du patient. Certains établissements proposent aussi un accès direct : une consultation IDE de coordination en cancérologie (IDEC) permet au patient de faire le point sur ses difficultés et d’être orienté sans repasser par son médecin.
De quelle manière les professionnels orientent-ils vers les soins de support ?
L’orientation vers les soins de support se fait de manière active ou passive selon les situations :
- Orientation active : lors des consultations médicales ou lors d’entretiens infirmiers, en fonction du vécu du patient (douleurs, anxiété, difficultés alimentaires…).
- Dépistages systématisés : de plus en plus de structures utilisent des outils comme le Distress Thermometer ou des questionnaires d’évaluation de la douleur, du retentissement social, pour aiguiller précocement vers le psychologue, l’assistante sociale ou le centre d’activité physique adaptée.
- Information généralisée : distribution de fiches, affichages, ateliers systématisés (groupes de parole, séances de relaxation au programme).
- Auto-signalement : le patient (ou ses proches) exprime un besoin ou une souffrance lors d’un rendez-vous ou via des plateformes d’accompagnement comme La Ligue contre le Cancer. Certaines structures ont mis en place des questionnaires remplis directement en salle d’attente.
Une attention particulière est accordée aux situations à risque : difficultés financières, isolement, vulnérabilité psychique, familles avec jeunes enfants. En 2022, selon l’INCa, 83 % des établissements déclarent proposer systématiquement une orientation vers au moins un soin de support dès le début du parcours (INCa, Tableau de bord 2022).
Des dispositifs structurants pour une vraie intégration dans le suivi
Plusieurs dispositifs facilitent l’intégration concrète des soins de support :
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Le dispositif d’annonce : consultation adaptée qui prévoit un entretien avec un(e) infirmier(ère) spécialement formé(e) et, le cas échéant, un passage systématique avec un psychologue ou un assistant social.
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Le projet personnalisé de soins (PPS) : inclus dans toutes les chimiothérapies débutées dans un établissement autorisé. Ce document recense les besoins identifiés du patient, y compris pour les soins de support.
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Le dossier communicant en cancérologie (DCC) : permet le suivi des interventions de chaque professionnel, notamment en soins de support, et facilite le relais avec la ville (médecin traitant, kiné, psychologue libéral…).
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Les plateformes d’accompagnement et de répit : dispositifs proposant des consultations, ateliers collectifs gratuits, soutien à l’entourage (ex : Plateforme d’accompagnement de la Ligue contre le Cancer, dispositifs « RoseUp », etc.).
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L’offre en ville : de plus en plus de Maisons de Santé et réseaux de soins – tel l'exemple du réseau Grand Paris Sud – proposent un accompagnement coordonné, même hors structure hospitalière.
Liberté du patient : demander, refuser, moduler les soins de support
En France, l’accès aux soins de support fait l’objet des mêmes droits que tout autre soin. Le patient peut :
- Demander un soin : lors d’une consultation ou par le biais d’un professionnel de santé référent. Cette demande peut être verbale ou formalisée dans un questionnaire d’autonomie ou d’évaluation des besoins.
- Refuser un soin de support : jamais imposé, il doit rester une proposition. Ce refus peut évoluer ; certains patients repoussent une aide psychologique au début, pour la solliciter plus tard dans le parcours.
- Rediscuter de ses besoins : les besoins en soins de support évoluent à chaque étape (poussée de symptômes, annonce d’une récidive, entrée dans la phase du « vivre avec » après les traitements).
L’information claire, la réassurance sur la confidentialité et l’absence de jugement (notamment pour l’aide psychologique), la possibilité de choisir le dispositif ou le professionnel, favorisent l’acceptation de ces soins. Les textes officiels rappellent le principe du consentement libre et éclairé (INCa).
Soins de support et traitements oncologiques : une articulation fine
L’époque où les soins de support étaient simplement « additionnels » est révolue. Aujourd’hui, ils s’articulent avec les traitements médicaux de façon structurée :
- En prévention : anticiper les complications (ex : kinésithérapie pour limiter la perte de mobilité après chirurgie mammaire, diététicien pour prévenir la dénutrition…)
- En accompagnement : soulager les effets secondaires (ex : socio-esthétique pour améliorer l’image de soi lors d’alopécie, psychologie pour gérer l’attente de résultats d’examen…)
- En post-traitement : réhabilitation à l’effort, ateliers de réinsertion sociale et professionnelle, groupe de parole pour aborder l’angoisse de la récidive.
La recherche montre que l’intégration précoce des soins de support améliore la tolérance des traitements et diminue le recours non programmé aux urgences (étude GERCOR, 2021). Par exemple, l’activité physique adaptée (APA) diminue de 30 % la fatigue rapportée, et la prise en charge précoce de la douleur réduit le risque de décrochage thérapeutique.
Le retour à domicile : continuité et nouveaux besoins en soins de support
Chaque année, plus de 3 000 000 de personnes vivent avec ou après un cancer en France (INCa 2023). Le retour à domicile pose de nouveaux défis, notamment la perte du filet de l’équipe hospitalière et la nécessité de poursuivre les soins de support différemment. À ce stade, l’articulation avec la ville devient clé :
- Programme d’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) : sessions souvent proposées en hôpital de jour ou en téléconsultation, pour apprendre à auto-gérer certains symptômes (douleur, alimentation, gestion des émotions).
- Suivi par le médecin traitant : rôle croissant dans l’orientation vers des psychologues ou diététicien(ne)s libéraux(les), relais avec les associations locales.
- Dispositif d’Appui à la Coordination (DAC) : pour l’accompagnement des situations complexes à domicile, notamment personnes âgées, aidants en difficulté, familles isolées.
- Plateformes « Mon Parcours Cancer », annuaires de la Ligue contre le Cancer : pour identifier les structures proposant des ateliers, du soutien ou des permanences près de chez soi.
Le maillage territorial est inégal – selon la Mutualité Française, moins de 60 % des patients ont accès à une prise en charge complète en soins de support dans leur bassin de vie, mais l’offre se développe rapidement, notamment grâce au numérique et aux partenariats public/privé (INCa, 2022).
Adapter les soins de support à l’âge, à la vulnérabilité ou au contexte de vie
Les besoins, les dispositifs et même la façon d’aborder les soins de support évoluent en fonction de l’âge, de la situation de handicap ou du contexte social :
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Jeunes adultes : construction de la vie professionnelle, des projets familiaux. L’essai national VICAN5 montre que près d’1 jeune adulte sur 2 atteint de cancer souffre d’isolement social à moyen terme ; l’intégration de soins de support en milieu universitaire (cellules d’écoute, ateliers collectifs) et l’accès aux dispositifs d’accompagnement à la réinsertion sont à privilégier.
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Enfants et adolescents : présence quasi systématique de psychologues, éducateurs spécialisés. L’accès aux soins de support en onco-pédiatrie est bien structuré (PAOLE, SIREDO).
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Personnes âgées : cumul de la polypathologie, fragilité sociale. L’évaluation gériatrique standardisée, aujourd’hui intégrée à la plupart des centres labellisés Unicancer, permet d’adapter la fréquence des soins de support (prévention de la dénutrition, accompagnement du proche aidant ou articulation avec l’EHPAD).
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Domicile/EHPAD : en structure d’hébergement, le recours à certains soins de support (psychologue, socio-coiffeuse, ergothérapie) est souvent facilité par les conventions entre établissements hospitaliers et EHPAD. À domicile, la question du transport ou de l’isolement peut constituer un frein : le développement de l’accompagnement à distance (visio-consultations, ateliers en ligne) devient ici un levier majeur.
Vers une personnalisation accrue et une meilleure reconnaissance des soins de support
L’intégration des soins de support dans le parcours de soins du cancer en France est aujourd’hui une réalité, mais à géographie et ressources variables. Les nouvelles recommandations de l’INCa soulignent la nécessité de personnaliser systématiquement le parcours, d’investir la médecine de ville, de reconnaître le rôle clé des aidants et de renforcer les passerelles numériques. Demain, il est probable que chaque patient, quel que soit son âge ou son contexte, bénéficie d’un parcours véritablement sur mesure, où les soins de support auront autant de valeur que les traitements dirigés contre la maladie elle-même.
Pour approfondir :
