Soins de support en oncologie : la clé d’une prise en charge globale aux mains des équipes

Les soins de support regroupent tout ce qui accompagne les traitements spécifiques du cancer : démarche psychologique, prise en charge alimentaire, activité physique adaptée, conseils sociaux, soins esthétiques, soutien par la parole collective, interventions de la douleur… Historiquement, ces offres sont récentes : elles se sont structurées surtout dans les années 2000 avec le 1 Plan Cancer en France (INCa).

Selon l’INCa, 1 patient sur 2 continue pourtant d’ignorer l’existence d’au moins un type de soin de support lors de son parcours, alors que leur efficacité sur la qualité de vie et parfois sur la tolérance aux traitements n’est plus à prouver (INCa, « Soins de support »).

• 30 à 40 % des patients souffrent d’une anxiété ou déprime nécessitant une intervention adaptée, mais moins d’1/4 sont orientés spontanément vers un psychologue
• Entre 50 et 80 % présentent des douleurs au cours de la maladie, et l’on sait que la majorité pourraient être mieux soulagées grâce à une démarche proactive (SFAP)
• Jusqu’à 60 % des patients signalent des difficultés alimentaires, mais moins de 20 % reçoivent un accompagnement nutritionnel formel (HAS)

L’enjeu n’est donc pas simplement d’offrir, mais de faire parvenir ces soins à ceux qui en ont le plus besoin.

L’orientation vers les soins de support en oncologie mobilise une pluralité de professionnels ; ce relais ne tient pas à la seule vigilance du médecin oncologue, mais à une vigilance collective. Les acteurs principaux sont :

• Médecins oncologues et hématologues : souvent au cœur du parcours, ils repèrent les besoins spécifiques (douleur, fatigue, souffrance morale) et déclenchent les premières orientations.
• Infirmiers et infirmières en oncologie : en contact rapproché, ils jouent un rôle de vigie, porteurs du lien entre vécu quotidien du patient et propositions complémentaires.
• Psychologues, diététiciens, assistantes sociales, socio-esthéticiennes, éducateurs APA (activité physique adaptée) : certains interviennent dès le repérage.
• Coordinations de parcours (case managers, infirmier coordinateur, équipes d’accompagnement à domicile type ESAH – Équipe Spécialisée d’Accompagnement en Hospitalisation à domicile).

Dans les établissements labellisés “cancer”, la présence de Réunions de Concertation Pluridisciplinaire “soins de support” ou “symptomatiques” est un levier précieux. Selon une enquête menée en 2022 auprès de 143 services d’oncologie, 78 % déclarent faire intervenir systématiquement un professionnel non-médical (infirmier, psychologue, assistante sociale) dans l’évaluation initiale (Société Française de Psycho-Oncologie).

L’évaluation dès l’annonce

Le “dispositif d’annonce” instauré depuis 2005 (Loi Cancer, plan INCa) offre un premier point d’appui. Il articule consultation médicale, entretien individuel, remise d’un plan personnalisé, puis entretien avec une infirmière d’annonce qui évalue :

• état psychologique ;
• ressources sociales et familiales ;
• habitudes de vie et risques particuliers (dénutrition, isolement pas exemple) ;
• symptômes spécifiques.

C’est souvent lors de ce “temps soignant” que les premiers contacts sont pris : proposition de rencontrer un psychologue, orientation vers une diététicienne, information sur les dispositifs associatifs, etc. La liste n’est jamais fermée : selon la personne, l’orientation peut concerner des ateliers collectifs, un soutien à domicile, ou encore une aide pour les démarches administratives.

Les outils de repérage

• Grilles d’évaluation validées (questionnaires sur la douleur, la dépression : type ESAS, HADS, échelle visuelle)
• Consultation “soins de support” dédiée dans certains hôpitaux : consultation infirmière ou médicale orientée uniquement sur les besoins extra-médicaux
• Réunions de synthèse multidisciplinaires
• Dossiers partagés médicaux et socio-psychologiques

Dans la pratique, plus de 60 % des centres proposent aujourd’hui un entretien d’évaluation spécialisé en soins de support dans les trois premiers mois d’un diagnostic (Ligue contre le Cancer).

Même si la majorité des soins de support s’organise à l’hôpital, nombre d’interventions se passent désormais “en ville” ou en association, surtout lorsque la maladie se chronicise ou que le retour à domicile s’organise.

La loi “Ma Santé 2022” incite à une meilleure articulation entre les structures : réseaux territoriaux d’oncologie, plateformes de coordination en soins de support, maisons de santé, mais aussi associations comme la Ligue contre le cancer, qui offre dans 103 comités départementaux au moins un atelier de soins de support ouvert aux patients suivis en ambulatoire (Ligue contre le Cancer).

• Le médecin traitant est désormais systématiquement informé (plan personnalisé de soins).
• Les pharmaciens sont impliqués dans la prévention de certains effets secondaires (mucites, douleurs, dénutrition…)
• Des dispositifs d’accompagnement à domicile appelés “expérimentations article 51” permettent à l’infirmière ou au médecin de ville de solliciter directement des intervenants de soins de support.

Obstacles majeurs

• La méconnaissance : 1 patient sur 2 ne sait pas que ces soins existent ou ne se sent pas concerné
• Le sentiment de ne pas “mériter” un suivi extra-médical : certains n’osent pas exprimer leurs difficultés par crainte de gêner ou d’être perçus comme faibles
• L’inégale implantation territoriale : Des régions entières manquent de psychologues ou d’équipes spécialisées en soins de support, particulièrement en zone rurale (Santé Publique France)
• Des moyens humains et financiers encore insuffisants, même si les récentes mesures du Ségur de la santé renforcent la capacité de recrutement de psychologues et d’assistantes sociales en oncologie

Facteurs qui favorisent l'accès

• La posture proactive des soignants : la question ouverte (“Comment vivez-vous ce traitement ?”) plutôt que le standard (“toutes vos questions ont-elles été répondues ?”) ouvre l’échange
• La sensibilisation des proches : car l’entourage est souvent à l’origine d’une demande d’aide, ou bénéficie aussi d’un accompagnement : 26 % des consultations de psycho-oncologie incluent un ou plusieurs membres de la famille (Revue Psycho-Oncologie)
• L’information relayée en continu : lors des contrôles, à la sortie d’hospitalisation, ou par courrier et supports numériques

Des évolutions récentes contribuent à modifier la façon dont l’orientation s’opère :

• Numérisation des parcours : déploiement de plateformes (type Cureety, Mon Réseau Cancer), annuaires en ligne (ONCOAURA, SOINS D’ACCORD) facilitant la géolocalisation de ressources.
• Personnalisation accrue grâce à l’intelligence artificielle ou aux “alertes” basées sur des questionnaires d’auto-évaluation numérisés directement par les patients, qui informent les soignants des besoins émergents.
• Ouverture aux soins de support pour les survivants : au-delà de l’hôpital, surveillance et soutien sont désormais proposés aussi à la fin active des traitements, pour faire face à la phase de réadaptation (troubles cognitifs post-traitements, problèmes de fertilité, retour à l’emploi…).

Point d’attention : seules 42 % des personnes ayant terminé un traitement bénéficient d’un entretien de soins de support dans l’année suivant la rémission, alors que la demande progresse nettement (INCa, “Vivre après un cancer”).

En filigrane, une évidence se dessine : l’orientation vers les soins de support ne relève pas d’une simple formalité administrative. Elle s’incarne dans la qualité de l’écoute, la capacité à observer ce qui ne s’exprime pas d’emblée, la confiance instaurée entre soignants, patients et proches.

Parfois, un simple “Vous semblez fatigué ces derniers temps, avez-vous pensé à rencontrer notre équipe de soins de support ?” suffit à déclencher une prise en charge qui change le cours du vécu du cancer. Il s’agit d’un compagnonnage : proposer, expliquer, parfois reformuler, toujours adapter au patient, dans sa globalité de personne. Car, pour de nombreux patients et leurs proches, la découverte de ces ressources est un point d’appui concret dans un parcours semé d’incertitudes.

À mesure que la médecine anticipe et élargit la définition du “prendre soin”, l’orientation vers les soins de support devient un enjeu central de la cancérologie moderne – pour que personne ne soit laissé au bord du chemin, face à ses seuls traitements.