Du réconfort, des repères, des ressources pour avancer
En France, environ 2 500 nouveaux cas de cancer sont diagnostiqués chaque année chez les moins de 18 ans (Source : Ligue contre le Cancer, Institut National du Cancer). Derrière ce chiffre se cachent des enfants et des familles confrontés à des épreuves émotionnelles et physiques intenses. La prise en charge de la douleur, intrinsèquement liée à la maladie et à ses traitements (chimiothérapie, radiothérapie, interventions chirurgicales), demeure une priorité. Mais trop souvent, la peur – de l’inconnu, des actes médicaux ou de la séparation – vient renforcer la souffrance. Or, la douleur et la peur se nourrissent l’une l’autre : craindre une ponction ou une hospitalisation peut augmenter la sensation douloureuse, et inversement, une douleur mal contrôlée démultiplie l’angoisse. C’est ici que les soins de support trouvent toute leur pertinence : ils ne se substituent pas aux traitements, mais offrent une palette d’outils pour soulager efficacement, à la fois le corps et l’esprit.
La douleur des enfants malades du cancer, si elle relève majoritairement de causes physiques, prend souvent une dimension émotionnelle. Les plus petits ne disposent pas toujours des mots pour décrire précisément ce qu’ils ressentent. Plusieurs types de douleurs co-existent :
Côté peur, plusieurs mécanismes entrent en jeu : peur du soin lui-même, du corps médical, de la séparation d’avec les proches, peur de ne pas comprendre ce qui se passe… Selon l’Association française de pédiatrie ambulatoire, « près d’un enfant hospitalisé sur deux présente une anxiété significative lors d’interventions hospitalières, qu’il s’agisse d’actes courts ou de séjours prolongés ».
Pour un enfant, chaque soin douloureux ou chaque hospitalisation est une étape vécue intensément, souvent perçue comme imposée. Les soins de support ont pour objectif double :
Les recommandations récentes de la Société Française de lutte contre les Cancers et Leucémies de l’Enfant (SFCE) insistent sur l’intégration précoce et systématique des soins de support dans les parcours pédiatriques (Source : SFCE, 2021).
L’arsenal médicamenteux (antalgiques, anesthésiants locaux, MEOPA - gaz hilarant) est indispensable pour prendre en charge la douleur, mais ses limites sont vite atteintes si l’enfant est terrorisé ou perd confiance face aux soignants. D’où la nécessité d’une approche globale, multi-disciplinaire.
La présence de psychologues est désormais systématisée dans les unités d’oncologie pédiatrique. Au-delà de l’enfant, tout le système familial doit être considéré : un parent anxieux ou submergé aura des difficultés à rassurer son enfant. Parler, expliquer avec des mots adaptés, préparer l’enfant à ce qu’il va vivre (story-telling, jeu de rôle, livres explicatifs comme « Le livre du cancer de Jules »), font partie d’une démarche essentielle de dédramatisation.
De plus en plus d’études (INSERM, 2016) valident l’intérêt de la sophrologie et de la méditation de pleine conscience pour aider les enfants à mieux gérer leur stress et leur appréhension. Des séances individuelles ou en petits groupes sont régulièrement animées par des professionnels formés, souvent proposées en partenariat avec des associations comme Laurette Fugain ou l’Envol. Les effets attendus :
Le toucher est un besoin chez l’enfant, d’autant plus lorsque les autres sens sont sollicités à l’hôpital. La socio-esthétique (massages adaptés, soins du visage, relaxation du cuir chevelu) est proposée à partir de l’âge de 6 ans dans la majorité des centres spécialisés, avec des bienfaits reconnus sur la diminution de l’anxiété et la réhabilitation de l’image corporelle (source : Société Française de Socio-esthétique).
Recréer des espaces de plaisir, d’expression, et de créativité permet de ré-humaniser une hospitalisation. L’art-thérapie (dessin, peinture, modelage), la musicothérapie active (instruments, chant) et les séances avec des clowns hospitaliers démontrent leur efficacité : la Fondation Théodora indique que la présence de clowns réduit de 30% les manifestations de peur avant un geste douloureux.
Il n’existe pas de recette universelle. Les équipes hospitalières travaillent en étroite collaboration avec l’enfant, ses parents et parfois la fratrie, pour repérer les sources principales d’angoisse, de douleur, et proposer un parcours de soins de support modulable. Certaines questions guident ce choix :
Un soin de support ne se décrète pas : il se construit patiemment, avec l’enfant comme acteur central. Le consentement, le choix, la personnalisation sont clés.
Nombre d’associations et de structures se mobilisent pour élargir l’accès à ces soins de support :
Les hôpitaux, par ailleurs, articulent de plus en plus leur offre de soins de support avec des relais de proximité, via des équipes mobiles pédiatriques ou le développement de dispositifs à domicile (exemple : Programme Pédiadol, AP-HP).
Donner la parole aux enfants sur leurs douleurs et leurs peurs, c’est leur permettre aussi de devenir acteurs de leur propre mieux-être. Il se développe aujourd’hui des groupes d’enfants experts, associés à la conception d’outils pédagogiques et à la formation des soignants (cf. projet KiDSHealth de la Société Européenne d’Oncologie Pédiatrique). Le recours aux technologies numériques (applis de relaxation pour enfants, réalité virtuelle) élargit encore les possibilités, mais la dimension humaine, relationnelle, reste le cœur battant des soins de support.
Les soins de support en cancérologie pédiatrique évoluent pour accorder toujours plus d’ampleur à la parole, à l’autonomie, à l’expérience vécue de l’enfant malade. Souhaitons que cette dynamique permette à chaque enfant, quelle que soit la gravité de sa maladie, de traverser l’épreuve avec autant de douceur, de dignité et de confiance que possible.
Sources : Ligue contre le Cancer, Institut National du Cancer, SFCE, INSERM, AP-HP, Fondation Théodora, Association Sparadrap, Programme Pédiadol, Réseau Francophone d’Hypnose en Pédiatrie.
