Comprendre les soins de support en oncologie : un pilier indispensable au parcours du cancer

Les soins de support regroupent l’ensemble des soins et soutiens, non spécifiques du cancer lui-même, qui visent à améliorer la qualité de vie des personnes malades et de leurs proches à toutes les étapes de la maladie.

• Soutien psychologique
• Accompagnement nutritionnel
• Prise en charge de la douleur et des effets secondaires
• Soins esthétiques
• Aides sociales
• Accompagnement à la reprise d’une activité physique adaptée
• Accompagnement pour la gestion du stress, la sophrologie, la relaxation, etc.

Leur raison d’être : permettre à chaque patient d’être pleinement acteur de son mieux-être pendant et après le traitement.

Le cancer ne touche pas seulement une partie du corps : il bouleverse l’ensemble de la vie d’une personne, son identité, son physique, ses émotions, ses liens sociaux.

En France, environ 64% des patients souffrent au moins d’un symptôme (douleur, fatigue, anxiété, troubles du sommeil…) lié à la maladie ou à son traitement (INCa, 2021). Les soins de support sont donc pensés pour répondre à cette multitude de besoins, au-delà du volet strictement médical.

• Lutter contre la douleur et la fatigue, en adaptant les traitements antalgiques, en proposant des solutions non médicamenteuses.
• Soutenir le moral, prévenir l’isolement ou la dépression, grâce à la psychologue ou aux groupes de parole.
• Favoriser la réhabilitation nutritionnelle, primordiale dans certains cancers digestifs ou lors de traitements agressifs.
• Préserver l’image de soi via les soins socio-esthétiques.
• Alléger le fardeau administratif et financier par l’accompagnement social.

À la clé, non seulement un mieux-être quotidien, mais aussi, sur le long terme, des répercussions positives sur le vécu de la maladie et parfois même sur l’observance thérapeutique.

Il n’existe pas de « bon » ou de « mauvais » moment. Les soins de support sont accessibles dès le diagnostic, quels que soient le type de cancer et sa gravité. Ils évoluent tout au long du parcours, de l’annonce à la phase aiguë des traitements, puis dans l’après-cancer et éventuellement, en phase palliative.

• Dans les Centres de Coordination en Cancérologie (3C), un entretien systématique pour évaluer les besoins en soins de support est proposé dès le début du parcours, conformément au Plan Cancer (INCa).
• Point de vigilance : Ces besoins peuvent évoluer au fil du temps : il est important de les réévaluer régulièrement.

Même si les soins de support sont souvent proposés lors du diagnostic ou au début du traitement, il n’est jamais trop tard pour en bénéficier.

Le traitement curatif vise la maladie elle-même, à l’aide de la chirurgie, des traitements médicamenteux, de la radiothérapie, etc. Les soins de support, eux, s’intéressent à la personne dans sa globalité.

Ils ne s’opposent pas. La Haute Autorité de Santé réaffirme régulièrement que l’offre de soins de support vient en complément du traitement principal et fait partie intégrante du parcours de soins (HAS, 2019).

Le socle des soins de support (accompagnement psychologique, nutrition, prise en charge de la douleur) est le même quel que soit le cancer, mais il existe une vraie adaptation selon :

• Le type de cancer : Un cancer ORL aura des besoins spécifiques en termes d’orthophonie, alors qu’un cancer du sein nécessitera peut-être un accompagnement pour le lymphœdème.
• Le stade de la maladie : Les soins en phase palliative mobilisent davantage les équipes dédiées à la douleur ou à l’accompagnement de la fin de vie.
• L’âge, le sexe, la situation sociale : Un adolescent ou un parent isolé n’aura pas les mêmes attentes qu’une personne âgée vivant en maison de retraite.

Chaque parcours est unique. L’enjeu majeur réside dans l’individualisation de l’offre, pour « coller » à la réalité et aux envies du patient.

De nombreux soins de support sont pris en charge par l’Assurance Maladie dans le cadre du "100% ALD" (Affection Longue Durée), une couverture spécifique au cancer.

• Consultations diététiques, kinésithérapie, psychologues hospitaliers : généralement sans avance de frais lors d’une prise en charge à l’hôpital.
• Soins à domicile : intervention possible d’un service de soins infirmiers, prise en charge totale ou partielle selon les situations.
• Activité physique adaptée, socio-esthétique : peuvent être financées par les hôpitaux, des associations ou dans certains cas par l'Assurance Maladie (le cadre varie selon les territoires).

Mais attention : certaines prestations (sophrologie, psychologie en libéral, séances en institut spécialisé) restent à la charge du patient ou sont partiellement remboursées. Il existe de grandes inégalités d’accès selon le lieu d’habitation et le type de structure fréquentée. N’hésite pas à demander un bilan social pour explorer toutes les aides possibles.

Selon le rapport de l’INCa (2022), seulement 38 % des patients bénéficient actuellement de l'ensemble des soins de support recommandés. Un chiffre qui témoigne de l’importance d’approfondir l’information et l’orientation.

• Le droit à l’information : Le patient atteint d’un cancer est en droit de recevoir une information claire, compréhensible et adaptée à sa situation, notamment sur les soins de support disponibles (article L.1111-2 du Code de la santé publique).
• Le droit de consentir ou de refuser un soin : Il peut choisir d’accepter, d’interrompre ou de refuser tel ou tel accompagnement.
• Le droit à la prise en charge de la douleur et au soutien psychologique (loi du 4 mars 2002 et circulaires sur le parcours cancer).
• Le droit à une prise en charge personnalisée : Depuis 2011, un « programme personnalisé de soins » doit être remis à chaque patient, incluant l’information sur les aides psycho-sociales (HAS).
• Droits sociaux associés : Accès prioritaire à certains dispositifs d’aide sociale (AAH, prestation compensatoire, assistance à domicile…).

Connaître ses droits favorise un meilleur accès à l’ensemble des ressources utiles dès le début du parcours.

Les Plan Cancer successifs, portés par l’INCa et validés par la Haute Autorité de Santé, imposent l’intégration des soins de support au quotidien du patient. Ainsi :

• Toute structure de cancérologie doit garantir un repérage précoce des besoins et l’accès effectif aux soins de support.
• Le Programme Personnalisé de Soins (PPS) inclut systématiquement l’évaluation et la programmation des soins de support nécessaires.
• De nombreux établissements se sont dotés d’équipes pluridisciplinaires dédiées (Equipe Mobile de Soins de Support ou EMSS, réseaux de soins...).

Selon la circulaire du 22 février 2005 (relative à l'organisation des soins de support), le suivi ne s'arrête pas à la fin du traitement antitumoral mais doit se poursuivre dans l’après-cancer et, si nécessaire, en soins palliatifs.

L’INCa met gratuitement à disposition la liste des structures et dispositifs régionaux sur son site, pour accompagner la navigation entre les différents acteurs.

Les proches (famille, amis, aidants) vivent aussi, à leur manière, la maladie. Pourtant, leur implication dans les soins de support est encore peu formalisée.

• Information partagée : Comprendre que le soutien psychologique ou les activités adaptées contribuent au retour à une vie plus sereine, même hors de tout « acte médical ».
• Espaces de soutien dédiés : Certains établissements proposent des consultations ou groupes de parole destinés aux proches, animés par des psychologues ou des associations (ex : la Ligue contre le Cancer).
• Aide pour alléger le quotidien : Les soins de support peuvent inclure, selon les situations, un accompagnement social (aide à domicile, adaptation du logement) qui soulage aussi les aidants.

Parler ouvertement des soins « complémentaires » permet de déculpabiliser et d’éviter les malentendus autour de l’accompagnement psychologique ou des démarches sociales. Participer à une rencontre d’information ou à un atelier peut aider à lever certains aprioris et à mieux soutenir l’être cher.

La France dispose d’un maillage dense d’acteurs des soins de support, mais des écarts territoriaux et sociaux persistent. L’information et l’accompagnement demeurent primordiaux pour permettre à chacun de bénéficier de ces ressources, sans barrières. De plus en plus d’outils voient le jour : cartographies en ligne, guides personnalisés, plateformes d’accompagnement par téléphone ou visio.

Enfin, la légitimation grandissante des soins de support dans les textes officiels est le signe d’une considération profonde pour le vécu des patients et de leurs familles. S’informer, oser demander, accepter de se faire accompagner : autant de clefs pour mieux vivre le cancer jour après jour – et faire de la qualité de vie une priorité pour tous.

Sources principales : INCa (Institut National du Cancer), Haute Autorité de Santé, Ligue contre le cancer, Plan Cancer, Ministère de la Santé, Rapport FBM 2019.