Redonner du sens au parcours de soins : l’indispensable rôle des soins de support en oncologie

L’annonce d’un cancer bouleverse tout : émotions, quotidien, relations, repères corporels… Souvent, toute l’énergie de l’équipe médicale se concentre sur l’objectif prioritaire : traiter le cancer. Pourtant, à côté de la chimiothérapie, la radiothérapie, ou la chirurgie, existe un accompagnement spécifique — discret, parfois méconnu, mais essentiel : les soins de support. Que recouvrent-ils exactement ?

Définis par l’INCa (Institut National du Cancer), les soins de support regroupent l’ensemble des soins et soutiens nécessaires aux personnes malades tout au long de la maladie — que l’objectif soit curatif ou palliatif (Source : INCa). Ils intègrent :

• le soutien psychologique, individuel ou collectif,
• la prise en charge de la douleur, des troubles du sommeil ou digestifs,
• l’accompagnement nutritionnel,
• l’activité physique adaptée,
• les soins socio-esthétiques,
• l’aide sociale et administrative,
• l’accompagnement familial,
• les conseils de maintien ou retour à l’emploi,
• et bien d’autres prises en charge pluridisciplinaires.

Rien de « secondaire » ici : les soins de support font partie du dispositif de qualité obligatoire recommandé par les experts et la loi française depuis 2005.

Un cancer ne touche pas que le corps. Selon l’INCa, 34% des patients développent un trouble anxiodépressif durant le parcours (Guide Patients). L’accompagnement psychologique — que ce soit un sas de parole, une écoute en groupe, la sophrologie, ou simplement une oreille attentive — joue un rôle de filets de sécurité.

• Les programmes incluant un soutien psychologique réduisent de près de 45 % l’apparition de syndromes anxieux graves au cours du parcours (Cancer Nursing, 2022).
• Une participation régulière à un groupe de parole diminue le sentiment d’isolement tout en favorisant l’acceptation des traitements (Publication Inserm N° 323).

L’humain et ses émotions ne sont pas opposés à la médecine : ils sont ses alliés pour l’adhésion aux traitements et la « tenue » sur le long terme. Les soins de support rappellent que prendre soin de la personne n’est pas accessoire, mais essentiel pour relever l’épreuve thérapeutique.

Faut-il souffrir pour guérir ? Les violences du cancer s’accompagnent trop souvent d’effets secondaires difficiles : nausées, douleurs, fatigue extrême, troubles du goût, problèmes de peau ou de sommeil. Les soins de support ne font pas disparaître la maladie, mais ils préviennent ou soulagent considérablement ces maux.

• 60 % des patients rapportent une fatigue invalidante pendant leurs traitements (INCa 2023). Un accompagnement en activité physique adaptée, même douce, réduit cette fatigue de 30 à 40%.
• Les interventions diététiques limitent la perte de poids ou la dénutrition, qui touche 20% des personnes sous chimiothérapie.
• La prise en charge de la douleur au sein d’une démarche coordonnée améliore le moral, et permet souvent de poursuivre le protocole initial sans modification.

Les soins de support ne se réduisent pas à un pansement ou au « petit plus ». Ils anticipent, préviennent, et permettent de vivre son traitement « avec » la maladie, non « contre » elle.

Se sentir dépassé·e, dépossédé·e de son corps et de sa vie : le cancer bouleverse la sensation de contrôle et d’autonomie. Les soins de support travaillent à réhabiliter l’autonomie, pas seulement médicale, mais globale :

• En reprenant une activité adaptée (yoga, marche, atelier créatif), on restaure la confiance dans son corps.
• L'accompagnement social ou de réinsertion professionnelle aide à maintenir des projets, oser envisager l’après.
• Les conseils personnalisés permettent de reprendre la main sur l’alimentation, l’image de soi, les relations sociales.

On sait aujourd’hui qu’un patient acteur de sa prise en charge suit mieux ses traitements, a des taux de rechute plus faibles et fait moins d’allers-retours à l’hôpital pour des complications (Rapport HAS 2022).

Le cancer n’est jamais une aventure solitaire. Les proches sont souvent le premier soutien, mais aussi les premiers touchés par le stress, la fatigue, la peur. Près de la moitié (48%) des proches aidants déclarent un état d’épuisement ou des troubles anxieux (Baromètre Ligue contre le Cancer, 2021).

• Les ateliers et espaces d’accueil pour aidants (groupes de parole, ateliers de relaxation, informations) préviennent le découragement et favorisent la cohésion familiale.
• L’accompagnement social oriente vers les aides administratives (APA, aides financières, adaptation du logement), souvent méconnues.
• Des dispositifs de soutien spécifique existent pour les parents confrontés à un cancer au sein de la famille.

Préserver l’équilibre et la santé de l’entourage, c’est aussi augmenter les chances de réussite du parcours de soins de la personne malade.

Les effets des soins de support ne sont pas uniquement ressentis : ils sont chiffrés par la recherche scientifique.

• Un accompagnement psychologique ou d’éducation thérapeutique peut faire baisser le nombre de décompensations psychiatriques nécessitant une hospitalisation (INC2, 2023).
• Les patients bénéficiant d’une activité physique adaptée pendant la chimiothérapie ont 35% moins de complications infectieuses (Oncologie, volume 18, 2016).
• Les interventions coordonnées (douleur, diététique, kinésithérapie) réduisent de 25 % les passages aux urgences pour complications non prévues (Institut Curie, rapport d’évaluation 2021).
• Un bon accès aux soins de support améliore la survie globale de certains cancers (sein, colorectal, tête et cou), comme le montrent plusieurs méta-analyses (Source : Supportive Care in Cancer).

En France, la « Charte des 14 engagements pour la qualité de vie des patients » acte que tous établissements prenant en charge des cancers doivent proposer une offre structurée de soins de support (Ministère de la Santé, 2018).

Au-delà des chiffres, la réalité des soins de support s’incarne dans des parcours spécifiques, portés par des équipes engagées. Quelques exemples pour illustrer leur diversité :

• L’espace Ligue : Des structures de la Ligue contre le cancer partout en France proposent soutien psychologique, ateliers collectifs, socio-esthétique, alimentation, sport adapté et orientation dans les démarches.
• Les dispositifs hôpital/ville : De plus en plus d’établissements organisent des relais avec les maisons de santé, permettant la poursuite des ateliers physiques ou du suivi thérapeutique à domicile.
• Le programme Activ’ : Ateliers de mise en mouvement adaptés aux patients fragilisés, assuré par des professionnels formés en oncologie.

Chaque patient peut — et doit — bénéficier de solutions adaptées à ses besoins, pendant et après la maladie.

En France, 97% des centres de lutte contre le cancer proposent une offre de soins de support structurée (INCa, Enquête 2021).

• À l’hôpital : demandez une orientation via l’équipe mobile de soins de support ou l’infirmière coordinatrice du service.
• En ville : de plus en plus de Maisons des patients, Maisons de santé et associations locales (Ligue, RoseUp, Cancer@Work, Oncopole...) offrent ateliers, permanences et relais pour les proches.
• Par internet : le site e-cancer.fr propose un répertoire des ressources par région.

L’accès aux soins de support ne doit jamais être réservé à une élite ni à une minorité : il s’agit d’un droit fondamental inscrit dans le Plan Cancer et garanti par la Sécurité Sociale.

Trop souvent, les soins de support restent en dehors du radar principal des soins en cancérologie, pensés comme périphériques ou accessoires au regard de l’acte médical. Pourtant, la recherche, les chiffres, mais surtout l’expérience collective des patients et professionnels montrent : mieux vivre la maladie, c’est aussi mieux la combattre. Les soins de support sont, non pas un luxe, mais une condition essentielle pour traverser et dépasser l’épreuve du cancer avec dignité et espoir.

Leur diffusion, la formation des soignants à leur importance, et le maintien de leur accessibilité pour tous sont des enjeux majeurs pour la cancérologie d’aujourd’hui et demain.