16 août 2025
Les soins de support ne sont pas des ajouts facultatifs pour “améliorer” le parcours, mais des éléments intégrants de la prise en charge du cancer. Leur définition officielle a été posée en 2008 par l’INCa (Institut National du Cancer), qui précise qu’ils “regroupent l’ensemble des soins et soutiens nécessaires aux personnes malades tout au long de la maladie”. Ils comprennent la gestion de la douleur, du soutien psychologique, la prise en charge diététique, la lutte contre la fatigue, les soins de réhabilitation, le soutien social, l’aide à la reprise du travail, les conseils autour de la sexualité, etc.
Selon la plateforme Unicancer, près de 83 % des patients atteints de cancer déclarent avoir ressenti des besoins de soutien complémentaire à leur traitement principal, mais à peine 55 % disent y avoir effectivement eu accès (Unicancer, 2021). Pourquoi ce décalage ?
Contrairement aux traitements médicaux, coordonnés de façon très protocolisée par les équipes d’oncologie, l’accès aux soins de support relève d’une organisation encore hétérogène, dépendante du lieu de prise en charge, du maillage territorial, et souvent… de la vigilance des professionnels. Le manque de visibilité sur qui, précisément, a la charge de cette coordination, explique en grande partie la sous-utilisation de ces services.
Selon l’INCa, chaque patient doit bénéficier d’un temps dédié à la discussion de son cas en “réunion de concertation pluridisciplinaire” (RCP), où sont présents médecins, infirmiers, parfois psychologues, et travailleurs sociaux. Si les plans de traitements y sont discutés, la question des besoins en soins de support doit, théoriquement, aussi être évoquée. Cependant, une enquête Ipsos/INCa de 2023 révèle que seuls 43% des patients savent qu’une RCP a eu lieu dans leur parcours. Autrement dit, ce temps de coordination, bien qu’institutionnalisé, reste souvent peu visible pour les principaux concernés.
Depuis 2005, le Plan Cancer rend obligatoire la mise en place d’un “dispositif d’annonce”. Celui-ci implique plusieurs rendez-vous pour expliquer le diagnostic, le traitement, mais aussi pour repérer les difficultés sociales, psychologiques ou nutritionnelles. Au sein de ce temps, une évaluation initiale des besoins de soins de support doit être réalisée. Néanmoins, selon l’audit de l’HAS de 2022, moins d’un patient sur deux bénéficie d’une évaluation complète, notamment en dehors des grands centres spécialisés.
Dans la plupart des structures hospitalières spécialisées, l’infirmier·e joue un rôle central. Parfois appelé·e “infirmier·e pivot” ou “infirmier·e de parcours”, il ou elle :
Néanmoins, toutes les structures ne disposent pas d’un nombre suffisant d’infirmier·es de coordination, loin s’en faut. Selon une étude menée par la SFAP (2023), seuls 35% des hôpitaux généraux en France ont un interlocuteur clairement identifié pour cette mission, contre 92% dans les centres spécialisés.
Il (ou elle) reste le chef d’orchestre du parcours. C’est à lui qu’incombe la responsabilité de valider les prescriptions de soins de support, et de favoriser le lien avec le médecin traitant en ville. Il peut parfois déléguer, mais reste le garant du suivi global.
Selon le Plan Cancer 2014-2019, chaque site de traitement doit proposer un accès (même limité en temps) à un psychologue, un diététicien, un assistant social. Ces professionnels peuvent :
Mais la réalité varie fortement. Hors centres spécialisés, le nombre de psychologues reste souvent insuffisant : la moyenne nationale est d’1 psychologue pour 650 patients suivis en oncologie (HAS, 2023).
Idéalement, la coordination des soins de support ne devrait pas s’arrêter aux portes de l’hôpital. Le médecin traitant, pharmacien, ou autres intervenants de proximité jouent un rôle clé, notamment lors du retour à domicile ou lors des périodes de rémission. Mais la transmission d’informations entre l’hôpital et la médecine de ville n’est pas toujours fluide. Selon la Fédération Française des Soins Oncologiques de Support, seuls 37% des médecins de ville estiment être suffisament informés des besoins de soins de support de leurs patients atteints de cancer (FFSOS, 2022).
Plusieurs territoires ont développé des “réseaux de soins oncologiques de support”, réunissant structures hospitalières, associations locales, libéraux (kiné, diététicien), et centres de coordination (plateformes territoriales d’appui, PTA). Ces réseaux permettent parfois :
L’ARS Bretagne, par exemple, financent une “coordination territoriale” qui propose aux patients un entretien d’évaluation des besoins en soins de support, puis oriente vers les dispositifs existants. Mais ces solutions restent, à ce jour, trop ponctuelles, selon la Cour des Comptes (2022) : seuls 18% des départements français disposent d’un réseau territorial de coordination spécifique en oncologie.
Face à cette organisation morcelée, comment s’y retrouver ? Si l’idéal serait que chacun soit guidé de manière proactive, il existe quelques points de repère pratiques pour solliciter une coordination adaptée :
L’accès aux soins de support en oncologie évolue : de plus en plus de centres essaient d’identifier précocement les besoins, de travailler en partenariat avec la ville et les associations. Mais il reste du chemin : standardiser un “parcours de soins de support” réel, visible et accessible partout en France demande une volonté politique et des moyens renforcés.
Qu’il s’agisse de gérer sa douleur, de retrouver un équilibre alimentaire, d’apaiser le sommeil, ou de (re)nouer le dialogue sur la sexualité, chaque patient devrait, à chaque étape de la maladie, pouvoir compter sur un interlocuteur formé à l’écoute et à la coordination des soins de support. En attendant que cette promesse devienne pleinement réalité, mieux repérer les professionnels-ressources reste la meilleure clé pour avancer.
Pour aller plus loin :