28 août 2025
En France, la définition des soins de support est claire : il s’agit de l’ensemble des soins et soutiens complémentaires nécessaires aux personnes malades, en parallèle des traitements spécifiques du cancer (Source : INCa). Cela peut inclure :
Chaque établissement de soins est tenu par la loi d’informer le patient de l’existence de ces ressources (Plan cancer 2014-2019, mesure 18). Pourtant, selon l’Observatoire sociétal des cancers 2022, 44% des patients déclarent ne pas avoir eu connaissance de toutes les aides de support disponibles au début de leur parcours. Ce chiffre, en hausse par rapport à 2015, montre un besoin d’informations mieux ciblées.
Oser demander un soin de support n’est pas toujours évident. Manque d’information, sentiment d’illégitimité, peur d’être « dérangeant »… Pourtant, c’est un droit, inscrit dans la Charte de la personne hospitalisée (Article 5), qui garantit à chacun l’accès à des soins adaptés à ses besoins.
Il est utile de préparer ses questions ou ses besoins en amont d’une consultation, en s’appuyant éventuellement sur le carnet de suivi du patient (remis dans le cadre du dispositif d’annonce). Les associations de patients – comme la Ligue contre le cancer – proposent aussi des guides pour s’orienter.
D’après une étude de l’INCa publiée en 2021, près de 38% des demandes d’accompagnement psychologique ou social émanent directement des patients, sans sollicitation préalable de l’équipe médicale. Il est donc possible d’être acteur de ses choix, y compris en dehors des temps médicaux « classiques ».
La liberté de choix ne va jamais sans la liberté de refus. En France, le droit au refus de soin est garanti par le Code de la santé publique (Article L1111-4). Cela concerne aussi bien les traitements spécifiques du cancer que les soins de support. Le patient n’est jamais obligé d’accepter une proposition, qu’il s’agisse d’un entretien avec un psychologue, d’une activité physique adaptée, ou d’une démarche sociale.
En 2020, 1 patient sur 3 seulement participait à un atelier d’activité physique adaptée alors que 75% reconnaissaient en avoir entendu parler (Enquête Ligue contre le cancer/IPSOS). Ce décalage montre l’importance de respecter la temporalité et les attentes individuelles.
Parfois, la personne malade n’est pas en mesure d’exprimer elle-même ses souhaits (fatigue importante, troubles cognitifs, etc.). Dans ce cas, la présence d’un proche aidant ou d’un représentant légal (tuteur, personne de confiance désignée par écrit) prend toute sa valeur.
À noter : la désignation d’une personne de confiance est encouragée dès le début du parcours. Elle peut être remise en cause ou modifiée quand le patient le souhaite.
Quelques repères et outils pour faciliter la demande ou le refus de soins de support durant le parcours :
Enfin, sachez que les équipes de soins de support sont formées pour aborder ces questions avec bienveillance. Selon le baromètre INCa 2023, 97% des patients ayant sollicité au moins un soin de support se déclarent satisfaits de la qualité de l’écoute, même en cas de refus partiel. L’expérience montre qu’une demande, même tardive, est toujours possible.
Il n’est pas simple de s’orienter dans la multiplicité des offres de soins de support, ni de s’autoriser à exprimer ses besoins ou ses réserves. Pourtant, demander ou refuser un accompagnement n’est jamais anodin : c’est participer pleinement à son parcours de soins, affirmer ses droits et ses préférences. Les ressources existent, parfois plus proches qu’on ne le pense. S’informer auprès des Espaces de Rencontres et d’Information, s’appuyer sur le soutien associatif, s’entourer d’une personne de confiance peuvent changer la donne, pour une prise en charge respectueuse et personnalisée.
De nombreux patients témoignent qu’ils auraient aimé « savoir plus tôt », ou « oser demander ». Ouvrir le dialogue, exprimer une demande ou un refus, c’est aussi cela, mieux vivre la traversée du cancer.
Sources principales :