Comprendre les droits des patients face aux soins de support en cancérologie : repères et clefs selon la loi française

La notion de « soins de support » est apparue il y a près de vingt ans dans le paysage de la cancérologie française. Selon la circulaire du 22 février 2005, puis l’Instruction DGOS/R3/2016/326 de 2016 Ministère de la Santé, ils recouvrent « l’ensemble des soins et soutiens nécessaires aux personnes malades, parallèlement aux traitements spécifiques, lorsqu’il y en a, tout au long de la maladie ». Cela inclut :

• le traitement de la douleur
• le soutien psychologique (patients et proches)
• la prise en charge nutritionnelle
• le maintien de l’autonomie physique et sociale
• la réadaptation à l’effort (activité physique adaptée)
• les soins socio-esthétiques
• l’accompagnement social
• la prise en charge des troubles liés à la maladie ou à ses traitements

Ils s’attachent à restaurer ou préserver la qualité de vie, à chaque étape du parcours. Cette conception globale s’inscrit dans la philosophie des droits des usagers du système de santé posés par la loi du 4 mars 2002.

Depuis la loi du 9 août 2004 relative à la politique de santé publique, et surtout depuis les Plans Cancer successifs – le dernier (2021-2030) est porté par l’Institut National du Cancer (INCa) –, l’accès aux soins de support est un objectif de santé publique en France. Parmi les obligations réglementaires :

• Chaque établissement autorisé à traiter des cancers doit assurer un accès aux soins de support (mise en place d’une équipe ou d’une organisation référente – source INCa).
• L’information sur ces soins doit être donnée clairement à toute personne atteinte de cancer, dès le début de la prise en charge.
• Le dispositif d’annonce (généralisé depuis 2010) impose quatre temps forts, dont l’information sur les soins de support, considérés comme essentiels au même titre que les traitements curatifs.

Ignorer ou négliger l’accès à ces ressources est donc, pour un centre hospitalier, un manquement à la réglementation.

Il n’y a pas de profil type : toute personne atteinte d’un cancer, à un moment ou à un autre de son parcours – et en réalité bien souvent tout au long –, peut bénéficier des soins de support. Sont visés :

• Les patients en cours de traitement actif (chimiothérapies, radiothérapies…)
• Les personnes en rémission ou vivant avec un cancer chronique
• Les proches aidants, pour certains types de soutien (groupes de parole, consultations psychologiques, dispositifs d’aide sociale, etc.)
• Les enfants/adolescents, avec des programmes adaptés

Dans les faits, il existe des disparités territoriales, mais la France se distingue par une offre large, notamment via les 25 000 consultations de soins de support organisées chaque semaine dans les établissements autorisés à la prise en charge du cancer (chiffres INCa, 2021).

Un droit ne vaut que par sa mise en œuvre concrète. En France, l’Assurance Maladie prend en charge, à 100 %, tous les soins et accompagnements relevant du parcours oncologique chez les patients en Affection de Longue Durée (ALD) – ce qui est le cas du cancer. Ceci inclut :

• la consultation avec un psychologue ou psychiatre hospitalier
• les consultations diététiques prescrites dans ce cadre
• le soutien infirmier spécifique (ex. : éducation thérapeutique, coordination de parcours)
• l’activité physique adaptée, si proposée par un centre autorisé
• les soins de kinésithérapie brûlures et cicatrisations, lymphœdème, etc.

D’autres dispositifs (soins socio-esthétiques, sophrologie, art-thérapie…) peuvent être proposés gratuitement dans certains centres ou via des associations partenaires, mais ne sont pas toujours inscrits au remboursement de la Sécurité sociale.

Attention :

• Les soins de support « hors établissement » (par exemple, séances de psychologie en libéral ou ateliers associations non conventionnées) sont remboursés au cas par cas, rarement en totalité, parfois sous condition de prescription médicale ou d’accord préalable.
• Certains financements locaux (CPAM, Mutuelles, Ligue contre le Cancer…) existent pour compléter l’offre.

L’accès à ces soins repose sur deux clous légaux :

1. Le droit à l’information : L’équipe soignante doit présenter l’offre de soins de support lors du dispositif d’annonce, soit peu après le diagnostic. Cette information doit être réitérée et adaptée si l’état évolue (entrée en soins palliatifs, par exemple).
2. Le droit à la proposition adaptée : Les soins de support doivent être proposés en fonction de chaque situation clinique, mais aussi sociale et « préférentielle ». Il n’y a pas de schéma imposé, mais un plan personnalisé de soins (PPS) doit mentionner les besoins identifiés et les réponses possibles.

Concrètement, l’accès varie d’une structure à l’autre :

• Dans un centre anti-cancer, une consultation d’évaluation peut orienter vers la psychologue, la diététicienne, le masseur-kinésithérapeute, etc.
• En soins de ville, le médecin traitant peut prescrire certains soins ou orienter vers des dispositifs locaux (réunions de coordination, réseaux de santé, etc.).
• Des dispositifs numériques (plateformes types Ligue contre le cancer) permettent aussi la recherche de solutions proches du domicile.

Le dispositif d’annonce, obligatoire, reste perfectible. Selon une enquête de la Ligue contre le Cancer (Baromètre 2021), 1 patient sur 5 déclare n’avoir reçu aucune information sur les soins de support lors de son entrée dans le parcours. De même, seuls 39 % des malades disent avoir bénéficié d’un accompagnement psychologique structuré, alors que près de 80 % des personnes interrogées expriment des besoins dans ce domaine.

Autre point, trop peu connu : nombre d’associations financent directement, pour tous, des séances de socio-esthétique, d’ateliers nutrition, de groupes de parole, etc., dans les territoires dépourvus d’offre hospitalière, comblant ainsi partiellement les écarts d’accès. À Paris, les Espaces Ligue ou à Lyon, les Pôles ressources cancer, accueillent chaque année des milliers de patients qui n’auraient pas eu vent de ces droits sans ces relais associatifs.

Sur le terrain, le « droit effectif » aux soins de support dépend encore beaucoup de la vigilance de l’équipe soignante, de la capacité à s’informer, et… du hasard des ressources locales.

Il arrive que l’information soit incomplète, l’accompagnement proposé trop limité, ou l’accès difficile. Plusieurs relais existent alors :

1. La commission des usagers (CDU) : présente dans chaque établissement de santé, elle peut être saisie pour tout défaut d’information ou accès injustifié.
2. Le médiateur hospitalier : peut intervenir en cas de litige ou mécontentement sur l’accès ou la qualité du soutien proposé.
3. Les associations de patients agréées : peuvent accompagner des démarches (Ligue contre le Cancer, France Assos Santé, etc.)
4. L’INCa : propose un numéro d’écoute et une plateforme d’information pour orienter ou alerter sur des situations individuelles.

Les rapports officiels le rappellent : malgré la reconnaissance légale, persiste une trop grande hétérogénéité d’accès selon les territoires, la densité médicale, la taille des structures, parfois même selon la typologie du cancer pris en charge (sources : ONCO Hauts-de-France, Ligue contre le Cancer 2021). Les personnes âgées, les publics en situation précaire ou isolée sont encore les oubliés du système.

Deux priorités se dessinent :

• L’intégration systématique d’un « coordinateur soins de support » dans tous les services de cancérologie d’ici à 2030 (Plan Cancer, axe 3.2).
• Le développement de l’offre hors établissements, y compris via financements innovants, pour éviter la perte de chance par manque d’accès direct.

Du droit sur le papier à la réalité vécue, il y a parfois un écart. Mais savoir que la loi impose, sans équivoque, l’information et l’accès aux soins de support, c’est déjà, pour chaque patient et chaque proche, une clef pour oser demander, questionner, réclamer si besoin. Les soins de support ne sont pas des privilèges : ils sont un droit, à faire valoir, pour vivre le cancer avec le plus de ressources et de sérénité possible.