Soins de support en cancérologie : ce que dit la loi en France

L’encadrement légal des soins de support ne date pas d’hier, même s’il s’est consolidé progressivement : ces vingt dernières années, la France a pris plusieurs engagements majeurs sur ce terrain.

• Loi n°2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades : première loi majeure sur les droits des patients, elle pose le principe du respect de la dignité, de la qualité de vie et du soulagement de la souffrance. Elle intègre sans le nommer l'accès à l’ensemble des soins permettant une meilleure qualité de vie, c’est-à-dire les soins de support.
• Plan Cancer 2003-2007 : étape décisive, ce plan crée la notion française de « soins de support », définis comme l’ensemble des soins et soutiens nécessaires aux personnes malades tout au long de la maladie, en complément des traitements spécifiques.
• Plans Cancer successifs (2009-2013, 2014-2019, puis 2021-2030 via la stratégie décennale) : ils explicitent les composantes des soins de support et renforcent leur intégration systématique dans le parcours du patient.
• Loi du 9 août 2004 relative à la politique de santé publique : elle entérine le développement de dispositifs d’accompagnement global du patient atteint de cancer, incluant l’accès aux soins de support (source : https://www.legifrance.gouv.fr).

Les textes fondateurs définissent les soins de support de façon large : soutien psychologique, prise en charge de la douleur, accompagnement nutritionnel, activité physique adaptée, soutien social, information, soins palliatifs précoces, éducation thérapeutique, etc.

La Haute Autorité de Santé (HAS), l’Institut National du Cancer (INCa) et les sociétés savantes de médecine publient régulièrement des recommandations sur l’intégration des soins de support dans le parcours oncologique.

• L’ordre et la nature des soins de support à proposer au patient sont précisés pour chaque étape : dès l’annonce du diagnostic, tout au long des traitements, en phase de rémission ou dans les situations palliatives.
• L’obligation d’organiser une « évaluation systématique des besoins en soins de support » : à chaque temps fort du parcours (en particulier lors de la réunion de concertation pluridisciplinaire - RCP), les besoins sont évalués afin de proposer une offre adaptée.

En 2012, l’INCa a redéfini ces soins comme « l’ensemble des soins et soutiens nécessaires aux personnes malades tout au long de la maladie, conjointement aux traitements spécifiques, lorsqu’il y en a ». Cette approche vise à éviter toute rupture dans l'accompagnement global du patient (source : INCa).

• L’Institut National du Cancer (INCa) : référence nationale, l’INCa édite des guides de pratiques, référentiels, fiches outils et évalue les dispositifs de soins de support selon les avancées scientifiques et les attentes des patients.
• Haute Autorité de Santé (HAS) : elle produit des recommandations de bonnes pratiques à destination des professionnels de santé et coordonne, avec l’INCa, l’amélioration des parcours de soins.
• Ministère de la Santé (DGOS) : la Direction Générale de l’Offre de Soins supervise la politique hospitalière et garantit que les droits issus des dispositifs légaux sont déployés sur l’ensemble du territoire.
• Conseils territoriaux de santé et ARS : les Agences Régionales de Santé veillent à la déclinaison régionale du cadrage national.

Le financement des soins de support relève largement du panier de soins remboursés par l’Assurance Maladie ; c’est une avancée forte, mais il existe des nuances importantes selon la nature des soins :

• Soins de support médicaux (prise en charge de la douleur, psychologue, diététicien hospitalier, kinésithérapie, soins palliatifs…) : intégrés dans la tarification à l’activité hospitalière (groupes homogènes de séjour), donc pris en charge à 100% dans le cadre de l’ALD « cancer » (source : ameli.fr).
• Soins non médicaux (socio-esthétique, activité physique adaptée hors prescription médicale, sophrologie…) : selon les structures, ils peuvent être gratuits pour le patient, pris en charge par une association locale, ou nécessiter un reste à charge. Des disparités existent, surtout hors milieu hospitalier (source : Ligue contre le Cancer).

Selon une enquête réalisée par l’INCa en 2023, plus de 85% des établissements publics proposent aujourd’hui aux patients au moins une offre de soins de support remboursée, mais moins de 40% d’entre eux disposent d'une prise en charge complète comprenant également des soins de support complémentaires comme la socio-esthétique ou l’activité physique adaptée (source : INCa - Panorama des soins de support, 2023).

La législation française protège explicitement les droits des patients touchés par un cancer ; ils sont inscrits dans le Code de la Santé Publique. Quelques repères essentiels :

• Le patient est informé des soins de support disponibles lors de l’annonce du diagnostic, puis à chaque étape clef du parcours. L’information doit être claire, loyale et adaptée à la situation de la personne.
• Chaque patient est en droit de solliciter un professionnel référent (infirmier coordinateur de parcours, assistant social, psycho-oncologue) pour être accompagné dans ses demandes de soins de support.
• L’accès aux soins de support ne dépend ni du statut socio-économique, ni du type d’établissement fréquenté. Le principe d’égalité d’accès aux soins s’impose à toute structure publique ou privée sous contrat avec l’Assurance Maladie.
• Si le patient fait face à un refus ou à une absence d’offre, il peut s’adresser à la Commission des Usagers (CDU) de son établissement ou saisir le médiateur hospitalier.

Il existe par ailleurs des dispositifs d’aide, comme l’appui des réseaux d’oncologie régionaux, des plateformes d’écoute et d’orientation de l’INCa ou de la Ligue contre le Cancer.

L’encadrement des soins de support évolue constamment, avec une accélération ces dix dernières années :

• Les plans Cancer successifs ont permis d’élargir la définition des soins de support, intégrant par exemple le soutien à la réinsertion professionnelle ou la prise en charge des troubles cognitifs post-traitements.
• Depuis 2017, la Stratégie de Transformation du Système de Santé encourage l’essor de plateformes territoriales de coordination : elles favorisent une meilleure continuité des soins de support, y compris après la phase aiguë de traitement.
• Depuis 2021, la Stratégie décennale de lutte contre les cancers (2021-2030) consacre un budget spécifique pour renforcer l’égal accès aux soins de support et lutter contre les « déserts de soins », en particulier en zones rurales (source : INCa).
• De nouveaux textes, comme le « référentiel d'organisation des soins de support en cancérologie » de l’INCa (2023), accompagnent le déploiement de structures innovantes (maisons de santé pluridisciplinaires, équipes mobiles, télésanté…).

Autre évolution importante : la loi du 2 août 2021 sur l’organisation et la transformation du système de santé insiste sur la personnalisation des parcours et la place croissante des aidants dans l’accompagnement des malades, y compris via les soins de support.

• Guides de l’INCa pour l’organisation des soins de support en cancérologie (édition 2023)
• Recommandations de la HAS : « Soins de support en cancérologie », « Prise en charge de la douleur liée au cancer », « Accompagnement social du patient » (disponibles sur has-sante.fr)
• Arrêtés relatifs au financement des établissements et à la tarification des actes (JORF, Legifrance)
• Charte de la Personne hospitalisée (2016, Ministère de la Santé)

Les professionnels disposent ainsi d’appuis pour garantir à leurs patients une prise en charge cohérente et conforme aux dernières évolutions scientifiques et réglementaires.

Théoriquement, tous les établissements de santé (publics ou privés sous convention) sont tenus de proposer des soins de support selon le même référentiel national. Dans la réalité, des disparités persistent :

• Dans les Centres de Lutte Contre le Cancer (CLCC) et les grands CHU, l’offre est généralement exhaustive, avec un accès direct à la majorité des soins de support.
• Dans certains hôpitaux généraux ou cliniques privées, l’offre est limitée, en particulier sur les soins de support non médicaux (ex : socio-esthétique, accompagnement post-traitement).
• Les associations de patients et les réseaux de cancérologie jouent un rôle central pour compenser les manques, mais l’égal accès, notamment en zones rurales, reste un défi.

À signaler : la création par l’INCa du label « organisation des soins de support en cancérologie », décerné aux établissements ayant structuré une politique de soins de support de qualité, vise à diffuser des standards homogènes dans tout le pays.

La législation française fait figure de référence dans le monde pour la reconnaissance des soins de support pour les patients atteints de cancer. Mais le déploiement concret de ces droits dépend du dynamisme local, de la mobilisation des professionnels et de la capacité des patients à faire valoir leurs attentes.

Pour renforcer l’effectivité de ces droits, il est conseillé de :

• Se renseigner sur l’offre existante dès l’annonce du diagnostic : demander à bénéficier d’un accompagnement personnalisé et d’une évaluation des besoins.
• Comparer les structures selon leurs offres de soins de support (certains établissements affichent leurs dispositifs sur leur site internet ou lors de l’accueil).
• Solliciter les réseaux d’oncologie, les associations de patients et les cellules d’accueil en établissement, qui peuvent aider à obtenir ou relayer une demande en souffrance.

La dynamique actuelle est encourageante : les soins de support deviennent une norme incontournable, reconnue par la loi et réaffirmée par chaque plan de lutte contre le cancer. Un droit à veiller, à réclamer, et à faire progresser pour tous.