Comment le cadre légal français protège l’accès aux soins de support pour les personnes touchées par un cancer

Si la notion de “soins de support” n’apparaît officiellement en France qu’à la fin des années 1990, l’intégration de ces soins dans les parcours des personnes touchées par le cancer a été soutenue par divers textes législatifs successifs. Ces évolutions sont le fruit d’un long cheminement et d’une mobilisation à la fois associative, institutionnelle et professionnelle.

• Plan Cancer 2003-2007 : première impulsion nationale instaurant la notion de soins de support au cœur des prises en charge. Ce plan reconnait officiellement leur nécessité et leur complémentarité avec les traitements spécifiques. Source : INCa.
• Loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé : Elle consacre le droit fondamental de toute personne malade à “recevoir les soins les plus appropriés à son état”. Cette loi, qui institue aussi le « parcours de soins coordonné », ouvre la voie à la reconnaissance d’une prise en charge globale couvrant la douleur, le soutien psychologique, l’information, etc.
• Loi HPST (Hôpital, Patients, Santé et Territoires) du 21 juillet 2009 : Modernise l’offre de soins et renforce les droits des usagers. Elle met l’accent sur l’organisation des soins de support au sein des établissements et en ambulatoire.
• Plan Cancer 2009-2013 et 2014-2019 : Ces plans successifs accentuent encore la priorité de l’accès aux soins de support pour toute personne atteinte de cancer (prise en charge de la douleur, soutien psycho-social, accompagnement de la fin de vie, etc.), et posent des objectifs chiffrés et évaluables (par exemple, l’objectif que “100% des patients bénéficient d’une évaluation systématique de leurs besoins en soins de support”).
• Décret du 22 février 2010 : Oblige chaque établissement autorisé à traiter le cancer à garantir l’accès à au moins cinq types de soins de support pour ses patients (voir partie suivante).

Un des textes majeurs pour l’accès aux soins de support est le Décret du 22 février 2010 (articles R6123-91 et suivants du Code de la santé publique), souvent méconnu du grand public mais fondamental dans la réalité des parcours de soins. Que prévoit-il ?

• Tout établissement autorisé à pratiquer des traitements de cancer (chirurgie, chimiothérapie, radiothérapie) doit obligatoirement disposer d’une organisation permettant d’assurer au moins cinq types de soins de support :
• Prise en charge de la douleur
• Accompagnement psychologique
• Conseil diététique et nutritionnel
• Soins palliatifs et accompagnement de la fin de vie
• Aide sociale et accompagnement dans les démarches administratives
• Ces soins doivent être proposés dès le diagnostic et tout au long de la prise en charge, y compris après la fin des traitements curatifs.

Il s’agit d’une obligation légale, contrôlée notamment lors des visites de certification des hôpitaux et cliniques par la Haute Autorité de Santé (HAS). Ainsi, la présence d’un service de soins de support ou d’un accès formalisé à ces ressources est un critère de qualité demandé à tous les établissements. (Source : Décret 2010)

Au fil des années, de nouveaux droits sont venus préciser les obligations des professionnels, mais aussi des établissements, sur l’accès aux soins de support. Plusieurs textes structurants doivent être connus :

1. La Charte de la personne hospitalisée (mise à jour en 2021) – Elle réaffirme le droit à soulager la douleur et à recevoir un accompagnement adapté. Cette charte, affichée dans tous les établissements, précise : “Toute personne a droit à des soins palliatifs, à l’accompagnement d’un psychologue et au respect de son intimité.”
2. La loi Claeys-Leonetti du 2 février 2016 (sur les droits des malades et la fin de vie) : cette loi rappelle que « toute personne a droit à une prise en charge de la douleur et à un accompagnement psychologique », en particulier lorsqu’elle est atteinte de maladie grave et incurable comme le cancer.
3. Obligation d’information loyale, claire et appropriée (Loi du 4 mars 2002, article L1111-2 du Code de la santé publique) : précise que les soignants doivent informer sur l’ensemble des soins disponibles, y compris les soins de support, de façon adaptée à chaque patient.

Il existe aussi des recommandations officielles, notamment celles de l’Institut National du Cancer (INCa). Chaque parcours de prise en charge du cancer doit inclure une évaluation des besoins en soins de support, par exemple lors de la Réunion de Concertation Pluridisciplinaire (RCP), moment pivot de l’orientation thérapeutique.

Depuis 2003, la succession des Plans Cancer a permis de transformer en actions très concrètes la philosophie du “prendre soin global”. Initiés sous la présidence de Jacques Chirac, poursuivis jusque 2023, ces Plans sont des outils de pilotage essentiels dans la structuration des soins de support. Ils soutiennent financièrement des dispositifs tels que :

• Le développement de programmes d’activité physique adaptée (APA).
• L’accès à la socio-esthétique, à la diététique ou à l’accompagnement social dans les centres de soins.
• L’organisation de consultations d’annonce, temps dédié pour expliquer le diagnostic, les traitements et proposer un accompagnement personnalisé.

Par exemple, en 2018, près de 95% des patients avaient eu accès à au moins une consultation d’annonce (source INCa). Cette structuration unique en Europe est considérée comme un modèle d’attention au parcours global.

Les soins de support ne s’arrêtent pas aux portes des établissements hospitaliers. La loi HPST de 2009, et les décrets qui l’accompagnent, imposent aussi le développement de réseaux et dispositifs territoriaux pour garantir une continuité des parcours dès le retour à domicile. Concrètement, cela a permis :

• La création de réseaux régionaux « Onco » pour la coordination ville-hôpital.
• La montée en puissance des “Dispositifs d’Appui à la Coordination” (DAC) qui accompagnent les professionnels de santé libéraux à orienter et organiser les soins de support (article L6327-1 du Code de la santé publique).
• Le déploiement des plateformes « Après Cancer » qui facilitent le suivi global et l’accès à diverses aides une fois les traitements terminés.

Malgré tout, l’accès aux soins de support reste inégal selon les territoires : par exemple, si 98% des établissements autorisés à la chimiothérapie proposent une prise en charge de la douleur, seuls 40% garantissent un accès facile à une prise en charge nutritionnelle systématique selon le rapport de l’IGAS 2019 (IGAS).

Le cadre légal prévoit que tout patient peut faire valoir ses droits lorsque l’accès aux soins de support n’est pas respecté. Plusieurs solutions existent :

1. Solliciter la Commission des usagers (CDU) au sein de l’établissement, pour faire remonter un problème d’organisation ou un refus d’accès à des soins de support.
2. Saisir le Délégué du Défenseur des droits pour faire appliquer les obligations légales en matière de respect du parcours de soins coordonné.
3. S’appuyer sur les Associations de patients reconnues, souvent expertes pour accompagner dans la revendication des droits (Ligue contre le cancer, Vivre Comme Avant, etc.)

Depuis 2022, le questionnaire “Mon Parcours After Cancer” (mis en place par l’INCa) permet aussi de recenser les difficultés et d’alimenter les retours au niveau national.

Aujourd’hui, plusieurs chantiers législatifs sont en discussion pour renforcer encore l’effectivité du droit aux soins de support. Parmi les grands enjeux en 2024 :

• Un projet de loi visant à “étendre le remboursement des soins de support par l’Assurance Maladie”, au moins pour certaines approches validées scientifiquement comme l’activité physique adaptée ou la psycho-oncologie.
• La consolidation des missions des DAC pour garantir l’égalité d’accès aux ressources sur tout le territoire.
• L’élargissement du “droit à l’oubli” et la prise en compte du besoin de soins de support tout au long du parcours, même plusieurs années après la maladie.

Ces évolutions s’appuient sur les constats partagés dans le rapport de l’Institut National du Cancer de 2023 : malgré les avancées, 1 patient sur 3 déclare ressentir un besoin de soins de support non couvert, notamment chez les personnes en précarité ou dans certaines zones rurales.

Être informé de l’existence de ces textes et dispositifs est une première étape pour pouvoir revendiquer ses droits et repérer si l’offre qui vous est proposée est complète. Les institutions comme l’INCa, les réseaux régionaux Onco et les associations d’usagers (Ligue contre le cancer, Europa Donna, etc.) publient régulièrement des guides pratiques et des points d’actualité. Les textes fondamentaux à connaître : la loi du 4 mars 2002, le décret du 22 février 2010 et les chartes des droits du patient hospitalisé (disponibles en accès libre sur service-public.fr).

La mobilisation citoyenne mais aussi la vigilance quotidienne de chacun autour du respect des droits et de la qualité du parcours sont aujourd’hui les meilleurs garants d’une offre de soins de support équitable et repérée par tous. Car la loi offre certes un cadre, mais elle appelle aussi à la demande, à l’interpellation, et à l’action commune pour faire vivre l’ambition collective d’un accompagnement global dans la lutte contre le cancer.