Soins de support et législation : uniformité ou disparités ? Ce que vivent les patients en France

15 octobre 2025

Les soins de support désignent, selon l’Institut National du Cancer (INCa), « l’ensemble des soins et soutiens nécessaires aux personnes malades tout au long de la maladie, en même temps que les traitements oncologiques spécifiques ». La loi du 4 mars 2002, dite « loi Kouchner » sur les droits des malades, ouvre la voie à une prise en compte globale de la personne. Mais c’est le Plan Cancer 2009-2013 (puis 2014-2019) qui institutionnalise les soins de support : depuis fin 2009, les établissements de santé devant assurer une prise en charge du cancer sont tenus d’en proposer. Ces obligations se sont renforcées, notamment avec le décret du 22 février 2010.

  • Au minimum, trois types de soins de support doivent être accessibles dans les établissements : prise en charge de la douleur, soutien nutritionnel, et accompagnement psychosocial (source : INCa).
  • Le référentiel des autorisations en cancérologie impose l’accès à un service de soins de support pour les centres souhaitant traiter le cancer.
  • La Haute Autorité de Santé (HAS) a diffusé plusieurs guides de bonnes pratiques pour encourager leur généralisation.

Officiellement, nul ne devrait se voir refuser l’accès à des soins de support lors d’un parcours en cancérologie, quel que soit l’établissement en France.

L’application de ce cadre légal fait cependant apparaître des disparités notables. Plusieurs rapports, dont celui de l’IGAS (Inspection Générale des Affaires Sociales) de 2019, mettent en lumière des écarts significatifs selon la localisation, la nature et la taille de la structure.

  • Les Centres Hospitaliers Universitaires (CHU) et Centres de Lutte Contre le Cancer (CLCC) disposent d’équipes pluridisciplinaires bien implantées. La palette des soins de support y est large, souvent intégrée dès l’annonce du diagnostic.
  • Les centres hospitaliers généraux assurent dans la majorité des cas les trois soins de support obligatoires, mais sont parfois limités en ressources humaines et matérielles.
  • Dans le secteur privé (cliniques), l’offre est variable : certains établissements développent des partenariats ou embauchent des intervenants externes, d’autres restent dans une proposition minimale.

Un chiffre frappant : selon l’enquête INCa 2023 (source : e-cancer.fr), près de 30 % des patients déclarent n’avoir jamais entendu parler au sein de leur établissement des soins de support, ni reçu d’information à leur sujet.

Plusieurs facteurs, identifiés par la Société Française des Soins Oncologiques de Support (AFSOS), expliquent ces différences :

  • Ressources humaines et financières limitées : la disponibilité de personnel formé (psychologues, diététiciens, assistants sociaux, intervenants en activités physiques adaptées…) varie considérablement d’une structure à l’autre.
  • Contraintes géographiques : en zones rurales ou dans certains territoires d’Outre-mer, accéder à l’offre en présentiel reste plus difficile ; le recours à la télémédecine est en développement, mais pas uniforme.
  • Impulsion institutionnelle et culture d’établissement : certaines structures s’impliquent fortement, d’autres privilégient une stricte application du minimum requis.
  • Poids du financement : le financement des soins de support demeure souvent “hors dotation principale”, dépendant de projets, fonds spécifiques ou associations.

Un exemple : en 2022, seules 12 % des consultations de psycho-oncologie étaient remboursées par l’Assurance Maladie au même titre que les soins médicaux, selon l’AFSOS.

Le « dispositif d’annonce » est une obligation réglementaire depuis 2005. Il garantit au patient, à l’annonce du diagnostic, un temps d’écoute et d’information sur la maladie, le traitement… et sur les soins de support proposés. Mais la réalité diffère : selon l’Observatoire Sociétal des Cancers, près d’un patient sur deux n’a pas bénéficié du PPS tel que prévu par la loi.

  • La remise systématique d’un livret d’information sur les soins de support n’est pas toujours effective.
  • L’articulation avec la médecine de ville (socios, soins de support à domicile) reste inégale selon les territoires.

Cependant, des initiatives locales font la différence : à titre d’exemple, certains établissements coordonnent des parcours « soins de support » dédiés, où les patients sont reçus par des équipes pluridisciplinaires dès la première consultation.

Le patient a, en théorie, la possibilité de demander un accès à tout soin de support reconnu utile dans sa situation. Mais la réalité se heurte parfois au possible :

  • Obligation d’offre vs. obligation d’accès: si l’établissement doit proposer, il n’existe pas toujours d’obligation de résultat quant à l’effectivité de la prise en charge pour chaque patient.
  • La loi prévoit une information claire du patient (Code de la santé publique, art. L.1111-2), mais 17 % des patients avouent ne pas savoir à qui s’adresser dans leur hôpital pour bénéficier de soins de support (source : AFSOS 2022).
  • En cas de manquements, le recours peut passer par la Commission des usagers de l’établissement ou via les instances régionales.

La question du suivi à domicile et du relais en libéral (psychologues, diététiciens, etc.) demeure aussi très inégale selon les départements.

Face à ces inégalités, certaines structures se distinguent par un accompagnement global et novateur :

  • Les CLCC comme Gustave Roussy ou l’Institut Curie ont intégré dans leur équipe des experts de la douleur, de la nutrition, du sport, des socio-esthéticiennes, et proposent des ateliers collectifs et individuels inclus « de droit » dans le parcours du patient.
  • Des réseaux territoriaux de soins de support se développent, comme OncoNormandie ou OncoOccitanie, favorisant la coordination inter-établissements et la formation continue des soignants.
  • Le programme S’ASSOIE (Soins de support à l’hôpital et à domicile, piloté par l’Hôpital Foch) propose une plate-forme numérique pour faciliter les demandes d’accompagnement psycho-social, diététique et activité physique adaptée en ville et en établissement.

Dans certains territoires, ces innovations limitent les disparités d’accès et améliorent la réactivité de la prise en charge.

Le dernier rapport d’évaluation du Plan Cancer (INCa, septembre 2023) insiste sur l’importance de l’accompagnement associatif : près de 40 % des structures d’offre de soins de support sont portées ou animées par des associations (comme la Ligue contre le cancer, RoseUp, ou les maisons des patients). Ces relais complètent et suppléent parfois aux manques institutionnels.

  • Les groupes de parole, ateliers bien-être, séances de socio-esthétique et consultations juridiques gratuites sont autant d’appuis, mais leur accès demeure variable selon le département.
  • Des appels à projets réguliers de l’INCa visent à soutenir financièrement le développement de ces offres en ville et en zones sous-dotées.

L’enjeu majeur pour demain : rendre l’effectivité des droits plus homogène, partout sur le territoire, quelle que soit la structure fréquentée.

Si le cadre légal affirme l’égalité des droits, la réalité du terrain, les moyens humains, financiers et l’ancrage institutionnel façonnent de profondes diversités d’accès aux soins de support. Pour faire bouger les lignes :

  • Le rôle d’information active des établissements et professionnels reste primordial : remettre le patient au centre du dispositif via des référents, des livrets explicatifs et des entretiens systématiques.
  • L’intégration des soins de support comme partie inhérente de la cancérologie, et non comme un ajout en option, est à poursuivre.
  • La montée en puissance du numérique (téléconsultations, plateformes de coordination) peut aider à combler une partie des inégalités, à condition de ne pas laisser de côté les patients éloignés du digital.

Au cœur de toute démarche, la vigilance des patients, la formation continue des soignants et le dynamisme du tissu associatif restent essentiels pour défendre et faire vivre, dans la pratique, un droit à un accompagnement global de qualité, partout en France.

Sources principales :

  • INCa : Référentiel d’organisation des soins de support, 2022
  • IGAS : Rapport d’évaluation des soins de support, 2019
  • Observatoire Sociétal des Cancers, Ligue Contre le Cancer, édition 2021
  • AFSOS, baromètre 2022
  • Haute Autorité de Santé, recommandations et guides