Le cadre réglementaire des soins de support en France : comprendre les textes de référence

La reconnaissance des soins de support n’est pas anodine : elle s’inscrit peu à peu dans le paysage juridique et institutionnel de la cancérologie française.

• La circulaire du 22 février 2005 (Ministère de la Santé) pose une première définition claire des soins de support en oncologie : "l’ensemble des soins et soutiens nécessaires aux personnes malades tout au long de la maladie, conjointement aux traitements spécifiques".
• Le Plan Cancer 2009-2013 officialise l’intégration des soins de support à tous les stades du parcours, de l’annonce à l’après-cancer.
• Loi du 9 août 2004 (article L1415-2 CSP) : Cette loi acte le développement de la qualité de vie des patients atteints de cancer comme un axe structurant de la politique de santé publique française, donnant mandat à l’Institut national du cancer (INCa) pour organiser les soins de support.

Le terme "soins de support" apparaît dans plusieurs textes, mais garde une définition large, englobant, selon la Haute Autorité de Santé (HAS), tout ce qui améliore « le vécu du patient pendant et après maladie grave » (HAS, 2018).

Le droit des patients à des soins de support

• Article L1110-3 du Code de la santé publique : affirme le « droit à ne pas souffrir », imposant aux établissements et professionnels l’obligation de mettre en œuvre tous les moyens disponibles pour soulager la douleur, une dimension fondamentale des soins de support.
• Loi du 4 mars 2002 (dite "Loi Kouchner") : elle pose les droits fondamentaux des malades dont l’accès au "soulagement de la douleur", à l’information et à l’accompagnement.
• Décret du 29 avril 2010 relatif à la composition et au fonctionnement des équipes pluridisciplinaires (R.6123-38-1 du CSP) : celui-ci rend obligatoire, dans les établissements autorisés à traiter le cancer, la mise en place de temps dédiés aux soins de support (notamment psycho-oncologie, diététique, prise en charge sociale, etc.).

Labels, missions et organisation minimum en établissement

• L’INCa et la certification des établissements : le référentiel d’autorisation des établissements de cancérologie (INCa, 2017) exige la présence de professionnels formés en soins de support et la mise à disposition effective de ces derniers tout au long du parcours.
• L’obligation de réunion de concertation pluridisciplinaire (RCP) : la RCP, obligatoire depuis 2005 pour chaque nouveau patient, doit discuter non seulement du traitement, mais aussi du besoin éventuel en soins de support.

Les textes institutionnels ne sont que le point de départ. Pour guider les professionnels dans leurs démarches concrètes, plusieurs organismes produisent régulièrement des recommandations et guides détaillant la mise en œuvre des soins de support.

Les recommandations de l’INCa : la boussole en oncologie

• Guides parcours de soins : L’INCa édite des guides par pathologie et pour situations spécifiques (par exemple pour les cancers du sein, de la prostate, de l’enfant…), intégrant systématiquement un chapitre sur les soins de support, leurs indications et accès projets personnalisés de soins (INCa).
• Fiches repère et recommandations de bonnes pratiques : Des documents explicitent par exemple la prise en charge de la douleur, la nutrition, le soutien psychologique, la préservation de la fertilité, la gestion de la fatigue, ou la coordination avec les soins palliatifs.

En 2021, l’INCa a recensé 14 fiches spécifiques "soins de support en oncologie" : des outils précieux pour harmoniser les pratiques.

Les recommandations de la Haute Autorité de Santé (HAS)

• Recommandations organisationnelles : la HAS édicte depuis 2008 des référentiels pour structurer l’organisation des structures hospitalières et orienter l’évaluation périodique (HAS).
• Indicateurs de qualité : ces guides comportent des critères d’évaluation très précis pour les établissements, sur l’accessibilité et la qualité des soins de support (par exemple, la traçabilité des entretiens paramédicaux d’évaluation de la douleur et de l’état nutritionnel).

L’élargissement du champ des soins de support

Depuis 2014, l’INCa met l’accent sur des thématiques émergentes ou complexes :

• Sexualité et cancer : publication de recommandations pour mieux intégrer la santé sexuelle dans l’accompagnement (INCa, 2021).
• Droits sociaux et retour à l’emploi : guides dédiés, identifiant les relais sociaux et dispositifs de maintien dans l’emploi.
• Accompagnement après cancer : avec la notion d'"après-cancer" définie et intégrée dans les dernières lois de santé publique (Art. L.1415-2 CSP).

La France s’appuie également sur les standards internationaux : l’Organisation mondiale de la santé (OMS) définit ainsi les "palliative care" comme intégrant la prise en charge précoce des symptômes et de la souffrance associée aux maladies graves, bien avant la phase terminale. L’approche de soins de support rejoint, à bien des égards, celle des guidelines éditées par l’ESMO (European Society for Medical Oncology), qui prônent l’intégration systématique de l’accompagnement nutritionnel, psychologique, social et de la gestion de la douleur.

• En 2023, l’ESMO a mis à jour ses recommandations pour inclure l’activité physique adaptée et l’évaluation du soutien familial parmi les critères de qualité obligatoires pour la prise en charge globale.

73% des oncologues européens considèrent aujourd’hui que la qualité des soins de support influence significativement la survie et la qualité de vie des patients (source : ESMO survey 2022).

Derrière chaque décret, chaque guide, il y a une réalité concrète pour le médecin, l’infirmière ou l’auxiliaire de vie : la nécessité de disposer de repères clairs, partagés, et mis à jour. Pourtant, selon un sondage réalisé en 2022 par la Fédération UNICANCER, seul un professionnel sur deux se dit "totalement au clair" sur le périmètre, les obligations et l’organisation des soins de support dans son établissement. Ces textes ne sont pas toujours facilement accessibles : ils se trouvent sur les sites du Legifrance, de l’HAS et de l’INCa, mais gagneraient à être mieux relayés et expliqués.

• 52% des professionnels estiment manquer d’outils de synthèse pour orienter rapidement les patients ; 39% regrettent l’absence de formations continues centrées sur ces aspects réglementaires (source : UNICANCER, 2022).

Des initiatives locales émergent : fiches synthétiques de service, formations pluridisciplinaires internes, diffusion d’outils pratiques (fiches de liaison, carnets d’accompagnement…), guides territoriaux. Ces dispositifs complètent le maillage réglementaire, pour mieux l’incarner au quotidien.

Les textes officiels structurant les soins de support en oncologie sont aujourd’hui nombreux, précis, mais parfois complexes à naviguer. Leur connaissance est pourtant essentielle pour garantir à chaque personne touchée par le cancer un accompagnement digne, global et de qualité, respectueux de la dignité et des droits patients. Les évolutions récentes – notamment l’intégration de l’après-cancer, de la santé sexuelle, ou de l’activité physique adaptée – montrent que le champ des soins de support ne cesse de s’élargir en même temps que les textes évoluent. Pour les professionnels – et pour les patients – se tenir informé de ces référentiels, c’est s’assurer des repères solides, et pouvoir revendiquer ou mettre en œuvre des ressources essentielles. Les associations, réseaux de soins et sociétés savantes contribuent à faire vivre ces textes sur le terrain, mais chaque acteur a un rôle à jouer dans la diffusion et l’appropriation de ces fondamentaux.

Pour aller plus loin :

• Définition et enjeux des soins de support (INCa)
• Recommandations HAS sur les soins de support
• Legifrance : pour accéder aux textes officiels en vigueur