Soins de support en EHPAD : accompagner dignement les aînés dans la maladie

En France, 600 000 personnes vivent aujourd’hui en EHPAD (Établissements d’Hébergement pour Personnes Âgées Dépendantes) selon la DREES. Si ces établissements sont d’abord perçus comme des lieux de soins et de sécurité pour les personnes âgées, il serait réducteur de limiter leur mission à ces dimensions. Avec le vieillissement de la population et l’augmentation du nombre de résidents atteints de maladies chroniques ou de cancer, la question du « mieux-vivre » prend une dimension fondamentale. C’est là qu’interviennent les soins de support, trop souvent réservés à l’hôpital ou imaginés pour des publics plus jeunes.

Les soins de support regroupent l’ensemble des interventions – non spécifiquement curatives – visant à améliorer la qualité de vie des patients confrontés à une maladie grave, chronique ou à la fin de vie. Parmi eux, on retrouve l’accompagnement psychologique, la prise en charge de la douleur ou des effets secondaires, les soins diététiques, l’activité physique adaptée, le soutien social, ou encore les soins esthétiques et le maintien du lien social.

Cependant, ces soins prennent une dimension singulière en EHPAD :

• L’âge moyen des résidents est de 86 ans (DREES 2022)
• 80 % souffrent de troubles cognitifs, parfois sévères (CNSA)
• L’incidence du cancer chez les plus de 75 ans explose : plus de 30 000 nouveaux cas par an (INCa)

Ce contexte impose d’adapter les offres classiques de pris en charge à la réalité du grand âge, à la polypathologie et à la vulnérabilité accrue.

En EHPAD, l’offre de soins de support varie fortement d’un établissement à l’autre, mais plusieurs grands axes peuvent être identifiés :

• Gestion de la douleur : L’évaluation quotidienne est désormais la règle (grilles d’évaluation adaptées aux troubles cognitifs : Algoplus, Doloplus, etc.). L’accès à des équipes mobiles de soins palliatifs ou à l’hospitalisation à domicile (HAD) permet d’offrir une réponse rapide en cas de douleur difficile à contrôler.
• Prise en charge psychologique : Les psychologues sont présents dans environ 56 % des EHPAD (Enquête nationale DREES). Leur rôle va du soutien individuel à l’accompagnement des groupes de parole et au soutien des équipes.
• Soins diététiques et nutritionnels : La dénutrition touche un résident sur deux à l’entrée en EHPAD (HAS). Les interventions de diététiciens et l’adaptation de la texture des aliments sont maintenant systématisées dans la grande majorité des structures.
• Activité physique adaptée : Marche, gymnastique douce, ateliers d’équilibre : l’activité physique adaptée est proposée par 42 % des EHPAD, souvent en partenariat avec des associations locales (source : Fédération Nationale Avenir et Qualité de Vie des Personnes Âgées).
• Soins socio-esthétiques : Manucure, soins du visage, massages bien-être : ces services restent encore rares. En 2021, moins de 20 % des établissements proposaient des interventions régulières de socio-esthéticiennes (source : Association Française de Socio-Esthétique).
• Maintien du lien social : Groupes de parole, médiation animale, art-thérapie, musique : ce type d’activités apparaît de plus en plus dans les projets d’établissement.
• Coordination de l’accompagnement social : Les assistantes sociales restent peu nombreuses, mais des dispositifs territoriaux permettent parfois de relayer les demandes administratives ou d’accès aux droits.

Les textes officiels : un cadre réglementaire renforcé ces dernières années

Depuis la loi « douleur » de 1999 et les plans cancer successifs, les EHPAD sont invités à repenser leur accompagnement autour du confort, de l’autonomie et du respect de la dignité. L’intégration des soins de support trouve son fondement dans l’article L.312-1 du Code de l’action sociale et des familles, qui impose une prise en charge globale des besoins de la personne âgée. Les recommandations de la Haute Autorité de Santé (HAS) rappellent régulièrement la nécessité de plans personnalisés, intégrant la gestion des symptômes et l’accompagnement psychologique, social et spirituel.

Des disparités marquées entre établissements

Cependant, sur le terrain, de fortes disparités se font sentir. D’après l’étude PREDICT (2021), 73 % des professionnels estiment que leur établissement propose des soins de support, mais seuls 39 % des résidents en bénéficient effectivement de façon régulière. Plusieurs freins expliquent cette situation :

• Manque de moyens humains et financiers
• Taux d’encadrement des soignants en tension (1 soignant pour 2 à 3 résidents en moyenne, DREES 2022)
• Faible accès à la formation continue sur les enjeux spécifiques du cancer et des soins de support en gériatrie
• Inégale implication des familles et du corps médical
• Logique « médico-hôtelière » des EHPAD parfois prioritaires sur la qualité de vie

Certains territoires tentent toutefois d’innover (ex. : expérimentation « EIG : Équipe Interdisciplinaire Gériatrique » en Île-de-France, ARS IDF).

• Réunions de concertation pluridisciplinaire élargies De plus en plus d’EHPAD organisent des réunions associant médecins traitants, équipe soignante, psychologue, psychomotricien et parfois kinés ou ergothérapeute. Objectif : aborder le résident dans toutes ses dimensions (douleur, moral, autonomie, nutrition, etc.).
• Télémédecine et téléconsultations en soins de support La télémédecine permet, dans certains départements, d’organiser des consultations de soins palliatifs, de soutien psychologique ou de diététique à distance. Selon l’INCa, plus de 350 EHPAD ont déjà bénéficié d’expérimentations dans ce domaine.
• Interventions d’associations spécialisées Des structures comme la Ligue contre le cancer, France Alzheimer ou France Parkinson proposent des ateliers à visée de bien-être, de stimulation cognitive ou d’aide sociale. Si ces initiatives sont précieuses, elles restent ponctuelles et inégalement réparties.
• Projet personnalisé de soins et de vie Chaque résident doit, en théorie, bénéficier d’un projet personnalisé associant ses besoins médicaux, psychologiques et sociaux. Cependant, l’articulation de ces dimensions hétérogènes dépend encore trop souvent de la volonté de quelques professionnels référents.

La question du psychisme en institution requiert une attention particulière. Près d’un quart des résidents en EHPAD présentent des symptômes dépressifs (DREES 2021). La confrontation à la maladie chronique ou cancéreuse aggrave encore ce risque.

• L’accompagnement psychologique régulier améliorerait la qualité de vie, réduit la consommation d’anxiolytiques et l’apparition de syndromes confusionnels (source : HAS, revue Gériatrie et Psychologie, 2020).
• Les groupes de parole et ateliers mémoire participent à rompre le cercle de la solitude, mais peuvent être rendus difficiles par la prédominance des troubles cognitifs ou le manque d’animateurs formés.
• Des initiatives de médiation animale ou d’art-thérapie, bien que minoritaires, montrent des effets encourageants sur les troubles du comportement.

Les EHPAD sont au cœur des enjeux de la fin de vie en France : 53,5 % des décès des personnes âgées ont lieu en institution (INSEE 2023). Pourtant, la culture palliative y est encore en développement. Moins de 15 % des établissements possèdent une équipe dédiée à l’accompagnement palliatif, selon l’enquête nationale menée par la SFAP en 2021.

Des progrès notables sont constatés depuis la généralisation de la formation « Soins palliatifs en EHPAD » pour les soignants, depuis 2015. Le recours aux équipes mobiles de soins palliatifs de proximité reste toutefois inégal, posant la question de la coordination inter-établissements et de la sensibilisation du personnel.

Pour intégrer les soins de support de façon durable et universelle en EHPAD, plusieurs chantiers semblent prioritaires :

1. Renforcer la formation des professionnels : Approfondir la formation initiale et continue sur la douleur, le grand âge, l’accompagnement palliatif et les spécificités psychologiques en oncogériatrie.
2. Développer des partenariats territoriaux : Créer de véritables réseaux de soins de support rassemblant HAD, équipes mobiles, centres de soins palliatifs, associations, et établissements pour une réponse fluide.
3. Valoriser les métiers du soin et du lien : Favoriser l’intervention de psychologues, diététiciens, animateurs, socio-esthéticiennes, par des financements pérennes.
4. Soutenir l’implication des familles : Les rendre partenaires du projet de vie du résident en leur proposant des ressources, de l’écoute et des possibilités de participation concrète.
5. Systématiser les projets personnalisés de soins et de vie : Adapter le modèle hospitalier à la réalité du quotidien en EHPAD, en faisant vivre réellement ce projet avec l’équipe pluri-professionnelle.
6. Évaluer et diffuser les bonnes pratiques : S’appuyer sur la recherche clinique et la mutualisation d’expériences pour identifier les initiatives qui fonctionnent et les diffuser.

Les soins de support en EHPAD sont donc à la fois une nécessité et un défi quotidien. Leur intégration, encore inégale, est pourtant essentielle au respect de la dignité, de l’autonomie et de la qualité de vie des résidents âgés, qu’ils souffrent d’un cancer, d’une maladie neurodégénérative ou qu’ils soient en situation de fin de vie. Demain, l’EHPAD sera pleinement un lieu de « vie accompagnée » si l’ensemble des acteurs – soignants, familles, gestionnaires, pouvoirs publics – s’approprient cette culture du soutien global.

Pour aller plus loin :

• Haute Autorité de Santé (HAS) : recommandations sur la qualité de vie en EHPAD
• Institut National du Cancer (INCa) : Cancer et grande dépendance : enjeux et chiffres-clés
• Société Française d’Accompagnement et de Soins Palliatifs (SFAP)
• DREES : rapport national sur les EHPAD